2017. július 2.

Lakás akadálymentesítése

Sajnos nem a legjobb (sőt) építési vállalkozókat  fogtuk ki az 1db fejlesztő szoba + lakás belső részének akadálymentesítése ügyben. Na de hogy miért is vállalkozókat bíztunk meg, nos, pont azért hogy mire a napköziben nyári szünet kezdődjön, készen legyen minden (takarítás, bepakolás...) és hogy ne nekünk kelljen a munka és gyerek mellett még építkezni is, de nem gondoltuk volna  a legrosszabb rémálmunkban sem, hogy ennyire mellé lehet fogni, és 2 hónap alatt nem sikerül ez a projekt, amit 1 hónapos megállapodás alapján kezdtek egy csinálni május elején.
Nos, odáig jutottunk, hogy saját magunk vettük irányítás alá a helyzetet, mikor is 2 hét alatt nem érkezett meg a tolóajtó amit a fürdő és az egyik hálószoba régi ajtaja helyett terveztünk (ez köti össze a fejlesztő szobát a meglévő házzal). 1 szónak is száz a vége, köszönöm a családomnak, hogy segítettek és hogy végre, ha minden jól megy, ma már a fejlesztő szobát is el lehet kezdeni bepakolni.... bár a nyári szünet már ugye van, így Ferkóval közösen fogunk takarítani, pakolni, ellátni Őt, foglalkozni vele......
A régi fürdőszobába való bejutás itt nézhető meg: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/2017/04/atalakitas-ujabb-felvonasa.html

És az új közlekedés, de még a lakás szépítése hátra van, ahogy időnk, erőnk engedi úgy csináljuk: 



2017. június 27.

Autó átalakítási támogatás 2017 - IV. fejezet

"Villám tempóval" halad, az autó akadálymentesítési támogatási ügy.
A lényeg, hogy megtaláltuk azt a céget, akik olyan rögzítő rendszert forgalmaznak (természetesen beszereléssel együtt), amit még a MEOSZ-nál javasoltak nekünk (köszönjük).
A cég és a választott rögzítő rendszer: http://www.liberatus.eu/termekeink/amf-bruns-hubmatik-kerekesszek-rogzito-rendszerek.html
Már az első megbeszélésnél megkérdeztem, hogy Ők valaha is hallottak-e erről az átalakítási támogatásról, és szerencsére megtaláltam a fehér hollót, mert igen, már foglalkoztak ilyennel :D juhúúú, volt nagy öröm.
A lényeg, hogy a rögzítő rendszer elkészült, az átalakítási támogatást megkaptuk mint 90.000.-Ft, az utalványt (mert hogy utalványt kap az ember, nem pénzt), be kell küldeni a Kormányhivatalba és az átalakító cégnek utalják az összeget.
Szuper, igazából csak 1 nagy sajtónyilvánosság és + fél év kellett és ez is megvan. Hahaha, igen, megy ez nekünk magyaroknak... Na, mindegy is, a lényeg hogy már így utazunk. Még a zökkenőmentes beszállást gyakorolni kell, de hát ugye csak jobb lesz ez is :)



Ferkónak tetszik az utazás, nincs semmi probléma:

A háttérben még  folyik az építkezés, valahogy még mindig nem sikerült a vállalkozónak befejeznie, bár igaz, még "csak" 2 hónapja mókázunk.


Kánikula = Ferkó mozog :)

Ferkó melegben érzi jól magát, ha kánikula van felélénkül és mozog :)







2017. június 17.

Kardiológia



Sikeresen teljesítettük a kardiológiai vizsgálatot is. A neurológia kérte, hogy kivizsgálás szükséges, mert a Ferkó pulzusa nagyon alacsony, 40-60 között szokott lenni. Ahogy olvastam, a 10 évesnél fiatalabb gyerekek pulzusszáma 70-130 között mozog. Hmmm.
Az ekg-n is alacsony, 50 körüli pulzusszám volt mérhető, teljesen éber állapotban. A szívultrahangon láttuk a pici szívét dobogni, olyan szépen, komótosan, lassan dobbant. A doki szerint a szív mint szerv rendben van, bár a bal pitvar nagyobb, de nem kell vele tenni semmit, ez nem gond. A doktornő nagyon aranyos, kedves volt mindenkivel, és mondta, hogy ha segíteni nem tud, Ő bizony ártani nem fog, nem azért ment orvosnak, és gyógyszerezni Ő sem szeretné Ferkót, így további kezelés nem szükséges. A doktornő elmondta, hogy ilyen esettel még soha nem találkozott, hogy egy gyermeknek ilyen alacsony legyen a pulzusa, ébrenlétben 52-55 pulzus.
Kardiológiai teendő nincs :)

Érdekes volt, mert a doktornőt nagyon megviselte ami Ferkóval történt, hogy emberi hanyagság miatt megy tönkre az ember élete, hogy még meg sem születik valaki és máris tönkretették, holott „csak” azt kellett volna tennie, amire felesküdött és amiért orvos (szülész) lett….
A végén még a szeme is könnyes volt, össze is ölelkeztünk <3

2017. május 26.

OEP.- egyedi gyógyszer méltányossági igény



Ferkó már 1 éve kapja a Diphereline sr injekciót a korai serdülésre, és mivel ennek a gyógyszernek az ára 33.630.-Ft, így egyedi méltányosságra adtuk be az igényünket. Ez a gyógyszer tulajdonképpen Ferencet visszavarázsolta Ferkóvá :) 
Ezt akkor 1 évre adták meg, miszerint az injekcióért nekünk 2000.-Ft-ot kell fizetni.
A lejárati idő előtt elkezdtük intézni az új igényt, méghozzá a papírokat április 11-én postára adtuk, ajánlott elsőbbséggel. A NEA (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, ugye ez lett az OEP) csak április 18-án iktatta. Hogy hol utazott 1 hétig….. nos, ki nem tojja le.
Gondoltam, április 27-én csak rákérdezek (hiszen 11-én feladtam), hogy mi is van már? hol tart az ügy? de akivel sikerült április 27-én beszélni, Ő azt javasolta, hogy majd az ünnepek után érdeklődjek, de ne már kedden mert akkor még az korai lenne. (ez ugye csütörtök volt, május 1 meg ugye hétfő, de készülni kell az ünnepre).
Nos, telefonáltam május elején is, akkor még mindig arra várt a papírunk, hogy valaki elővegye.
Telefonáltam szerdán, akkor már igen dühösen, mivel 9-kor még senki nem vette fel a telefont, a telefonközpontos pedig annyit mondott, hogy még gumicsizmában flangálnak……. Na, a lényeg, hogy sikerült velük beszélni, kiderült, hogy „már csak” aláírásra vár. Na, itt azért a vérnyomásom emelkedett, mert kedden meg kell kapnia a szurit (mindig 28 naponta), és már tényleg sürgetett az idő. Így, mivel emelkedett és határozott lett a hangom, hogy akkor a következőt zsebből fizetik, sikerült kapcsolni a titkárságot, ahol elmondták, hogy szerdán már postára kerül. Oké, szurkolunk, hogy időben megjöjjön. A patikának tegnap telefonáltam, hogy fogjuk most is kérni, rendeljék be nekünk, a határozat úton.
Na, a határozat ma reggel meg is érkezett, amitől azt hittem dobok egy hátast, főleg úgy, hogy keddig nincs sok időnk. A patika címét elírták. A kérelemnél meg kell adni, hogy melyik patikába szeretné az ember kiváltani, így csak abba a gyógyszertárba lesz aktív a méltányosság. Természetesen mivel Maglódon élünk, így a maglódi gyógyszertárat jelöltem, abból is azt, amelyik itt van az utcánk végén. Erre a csodás NEA rosszul másolta a határozatokat és a Budapest, Egressy úti patikát jelölte ki. Agyvérzés természetesen azonnal, hogy ilyen nincs, hogy valamelyik szerencsétlen hivatallal állandóan harcolni kell, és újraszervezni a napokat azonnal, mert pénteken a fű se nő, de nekünk a jó határozat KELL. Kb 50 perc sikertelen telefonálás után, (a telefonközpontos elmondása szerint, ki van adva az ügyintézőknek, hogy ne vegyék fel a telefont), mivel már a tv stábbal fenyegetőztünk, sikerült valakinek felvennie a telefont :) Elmondtam, hogy mi a baj. A hölgy aranyosan mondta, hogy nem biztos ám, hogy ez tévedés, mert hogy valami új akármi miatt lehet csak ott lehet kiváltani…. na erre mondtam, hogy áá tuti hogy ilyet nem játszunk, hogy nekem Maglódról egy halmozottan fogyatékos gyerek mellett még havonta megoldjam az utazgatást (mert hát ugye nem kötelező az autó)…
Nos, gyorsan megírtunk egy meghatalmazást apunak, hogy akkor irány a „palota” és intézze el azonnal :) (én szépen intézkedem, apu meg azonnal). A hölgy hívott, hogy ha beérünk 13-ig akkor elvihetjük személyesen, mert ugye a posta nem érkezik meg keddig…. Megvan a módosított határozat




Én komolyan nem akarok, nem szeretnék állandóan harcolni, puffogni és háborogni, de miért nem lehet figyelni a munkájukra? Miért kell állandóan harcolni? Komolyan ez embertelen, fárasztó és kiborító :(

És ha van egy agykárosodott gyermek, akinek bizonyítható, hogy a korai serdülés gondot okoz (epilepszia, viselkedés), miért kell évente egyedi igényeket beadni? miért nem elég a szakorvos javaslata (mint pl az epis gyógyszernél) és miért nem lehet közgyógyra megvenni? nem sok a 2000.-Ft, de a sok 2000.-Ft nagyon sokba van.




Lesz valaha a miértekre válasz?



Ja igen, és ami még jobb:
"Mennyi idő alatt bírálják el a kérelmet?




A NEAK a kérelem beérkezését követő naptól számított 21 napon – az ún. indikáción túli gyógyszerrendelés egyszerűsített eljárási esetében 12 napon – belül dönt az ügyben, de életmentő, életet veszélyeztető sürgős esetben a kérelmet soron kívül elbírálja, azonban a szükséges dokumentumokat a beteg vagy képviselője utólag köteles csatolni.



Felhívjuk a figyelmet, hogy az esetlegesen szükséges hiánypótlás, illetve a tényállás tisztázásához szükséges adatok, nyilatkozatok beszerzésének időtartama nem számít be az ügyintézési időbe.



Amennyiben a kérelem elbírálására 8 napon belül nincs lehetőség, úgy függő hatályú végzés kibocsátására kerül sor, amely azonban nem jelenti a kérelem elbírálását. Az abban foglaltaknak csak akkor van jelentősége, ha az ügyben a kérelem beérkezésétől számított két hónapon belül nem születik érdemi döntés."




Tehát, amit én április 11-én feladtam, hozzájuk április 18-án érkezett kérelmet, május 16-án legkésőbb fel kellett volna adniuk. E helyett késtek 8 napot (ezért nekünk már fejvesztés járna), ráadásul hibásan…. És természetesen így jártunk. Megint…

2017. május 24.

Scallop

Párt hete láttam a világhálón egy szuper üléstámasztót. Megbeszéltük a családban, hogy próbáljuk meg, hátha segít Ferkónak az önálló ülésben, megtámasztja kicsit.
Valamiért az én bankkártyámat nem fogadta el a rendszer, így egy számomra akkor még idegen anyuka segített megvenni, és megvárta míg megérkezik. Ez tegnap meg is történt, így gyorsan ki is fizettem neki. Köszönjük :)

Itt (is) lehet megnézni és megvásárolni: http://www.also4me.com/hu-hu/product/?catalog=24&product=113#115