2017. szeptember 14.

Kicsit eltűntünk, de nem örökre :)



Igazából nagyon hosszú volt a nyári szünet nekünk. Ferkó 24 órás foglalkoztatása a kánikula, munka mellett nem olyan könnyű feladat. Kirándulni hőségben mi biztos, hogy nem megyünk. A víz is azért unalmas pár nap után, főleg ha nyaralni vagy strandolni megyünk, mert a földön Mucival ….. szintén nem egyszerű :) de ki merem jelenti, hogy túl vagyunk a nyári szüneten. És hát ugye sok helyre a kutyust nem engedik be, ahol meg Ő tud szabadon mozogni, ott a kerekesszék gurul nehezen….
Na de azért így is bőséges volt a nyár. 

Rögtön az elején az endokrinológiai kontrollal kezdtünk, ahol kiderült, hogy bizony Ferkónak nem elég a súlyához számított adag (serdülés leállítása) és a dupláját kell hogy kapja. A vérvizsgálatkor a tesztoszteron szintje az egekben volt, pedig már 1 éve kapja a szurikat…. most a dupláját. A doktornő sem igazán akarta volna ezt az adagot, de sajnos muszáj, és mivel Ferkó ismét erősen rángatta magát, így belevágtunk. Szerencsére nem okozott gondot, talán a rángások ereje és hosszúsága is alábbhagyott. Újabb vérvétel 2 hónap múlva, és majd akkor kiderül, hogy az emelt adag elég-e?.

A neurológián is megvolt a kontroll, a vérvizsgálat eredménye ott legalább szuper volt, az eeg vizsgálat eredménye pozitív (mindig is az lesz), de nem rosszabb mint volt és ennek örülünk.  A rángásai nem epilepsziás eredetű, hanem idegi. Egyszerűen a túl rossz (nem akar inni, elzsibbadt, meg akar fordulni, fáj valami, szeretne valamit….) és sajnos a túl jó dolgokat is úgy fogadja, hogy bizony beráng. Ha sikerül, akkor 1-2 csapás és vége, de bizony van amikor úgy belelovallja magát, hogy nagyon csúnyán megtekeri, ilyenkor az összes izma megfeszül, akár a nyelvét is el tudja és sajnos szokta is harapni : Azért biztos ami tuti, kikölcsönzünk egy 24 órás mobil eeg gépet, és kiderül hogy tényleg milyen eredetű ez a jelenség.

Ügyesen emeli a kezét ha nem kér többet, elfordítja a fejét, becsukja a száját, így ezekre már jobban figyelünk hogy ezekért a jelzések nem figyeléséért ne rángjon, és ha este lefektetjük aludni akkor is  kamerával mindig figyelve van…..  Kontroll a neurológián kb 3 hónap múlva, ha az eeg rohamot mutat, akkor előbb. 

A nyaralások jók voltak :) Sosem gondoltam volna, hogy Ferkót a Balatonba be lehet úgy vinni, hogy ne visítson érte. Azért az is igaz, hogy a kánikulában Földvárnál a bokáig érő víz, pont olyan meleg mint hidegben az esti fürdés :) így neki ez baromi élvezetes volt :) nagy kacajokkal.
Kirándulni meg inkább most van jó idő :) 

Ortopédia is lesz és jön a pulmonológia.
A pulmonológián lesz érdekes a dolog, mert Ferkó kapja az allergiára a gyógyszert és a hörgőtágítót is, de mégis zörög a légvétel és a mézes teától allergiás rohamot kapott :( meglátjuk mit mond a doki erről (is).

2017. augusztus 2.

Balatonon járunk :)

És most pedig a Balatonon kapcsolódunk ki pár napig :)
(ha rájövök, hogyan kell dátumot módosítani a kamerán, megteszem :) )





2017. augusztus 1.

Nyaralni voltunk :) képes, videós bemutató :)

Idén megleptük magunkat egy családi nyaralással, méghozzá Hajdúszoboszlón jártunk.







A torna sem maradhat el :D persze hogy a vízben :)

















2017. július 2.

Lakás akadálymentesítése

Sajnos nem a legjobb (sőt) építési vállalkozókat  fogtuk ki az 1db fejlesztő szoba + lakás belső részének akadálymentesítése ügyben. Na de hogy miért is vállalkozókat bíztunk meg, nos, pont azért hogy mire a napköziben nyári szünet kezdődjön, készen legyen minden (takarítás, bepakolás...) és hogy ne nekünk kelljen a munka és gyerek mellett még építkezni is, de nem gondoltuk volna  a legrosszabb rémálmunkban sem, hogy ennyire mellé lehet fogni, és 2 hónap alatt nem sikerül ez a projekt, amit 1 hónapos megállapodás alapján kezdtek egy csinálni május elején.
Nos, odáig jutottunk, hogy saját magunk vettük irányítás alá a helyzetet, mikor is 2 hét alatt nem érkezett meg a tolóajtó amit a fürdő és az egyik hálószoba régi ajtaja helyett terveztünk (ez köti össze a fejlesztő szobát a meglévő házzal). 1 szónak is száz a vége, köszönöm a családomnak, hogy segítettek és hogy végre, ha minden jól megy, ma már a fejlesztő szobát is el lehet kezdeni bepakolni.... bár a nyári szünet már ugye van, így Ferkóval közösen fogunk takarítani, pakolni, ellátni Őt, foglalkozni vele......
A régi fürdőszobába való bejutás itt nézhető meg: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/2017/04/atalakitas-ujabb-felvonasa.html

És az új közlekedés, de még a lakás szépítése hátra van, ahogy időnk, erőnk engedi úgy csináljuk: 



2017. június 27.

Autó átalakítási támogatás 2017 - IV. fejezet

"Villám tempóval" halad, az autó akadálymentesítési támogatási ügy.
A lényeg, hogy megtaláltuk azt a céget, akik olyan rögzítő rendszert forgalmaznak (természetesen beszereléssel együtt), amit még a MEOSZ-nál javasoltak nekünk (köszönjük).
A cég és a választott rögzítő rendszer: http://www.liberatus.eu/termekeink/amf-bruns-hubmatik-kerekesszek-rogzito-rendszerek.html
Már az első megbeszélésnél megkérdeztem, hogy Ők valaha is hallottak-e erről az átalakítási támogatásról, és szerencsére megtaláltam a fehér hollót, mert igen, már foglalkoztak ilyennel :D juhúúú, volt nagy öröm.
A lényeg, hogy a rögzítő rendszer elkészült, az átalakítási támogatást megkaptuk mint 90.000.-Ft, az utalványt (mert hogy utalványt kap az ember, nem pénzt), be kell küldeni a Kormányhivatalba és az átalakító cégnek utalják az összeget.
Szuper, igazából csak 1 nagy sajtónyilvánosság és + fél év kellett és ez is megvan. Hahaha, igen, megy ez nekünk magyaroknak... Na, mindegy is, a lényeg hogy már így utazunk. Még a zökkenőmentes beszállást gyakorolni kell, de hát ugye csak jobb lesz ez is :)



Ferkónak tetszik az utazás, nincs semmi probléma:

A háttérben még  folyik az építkezés, valahogy még mindig nem sikerült a vállalkozónak befejeznie, bár igaz, még "csak" 2 hónapja mókázunk.


Kánikula = Ferkó mozog :)

Ferkó melegben érzi jól magát, ha kánikula van felélénkül és mozog :)