2012. augusztus 1.

Bethesda rehab folyt.köv.

Voltunk ma első vizsgálaton a Betehsda rehabilitációján. 1 okom volt rá, a Suit terápia varsói kezelésének OPE általi finanszírozása. Tudtam nagyon jól, hogy esélytelen Fefe jelenlegi állapota arra, hogy ez a doki írjon egy olyan papírt miszerint ez a terápia kell a gyermeknek és ez a terápia az ami a fejlődését biztosítja.
A doki kikérdezett, hogy mit tud, mit változott a tavaszi suit óta, milyen fejlesztései voltak és vannak. A jelenlegi fejlesztéseinél megkérdezte, hogy ennyi? Hááát, mondom jelenleg ennyi, hiszen nyár is van így még korai fejlesztők sincsenek illetve akiknél eddig voltunk ilyen korai fejlesztés cím alatt azokkal semmire nem mentünk. (szeptembertől jó helyünk lesz, egy egész kerület intézkedik nekünk, erről később írok részletesen).
Jelenleg járunk: úszás heti 2x és heti 1x elmegyünk Szabó Éva csontkovácshoz ahol energiakezelést és kis tornát is kap, és amit otthon az kb napi 24 óra.
Lehet ez kevés, de jelenleg ennyi van illetve ennyire van pénzem. Lehetne még hordani sok másik tornára aminek nincs értelme, főleg ebben a hőségben. Amit jelenleg bánok és hiányolok az a gyógypedagógus, de ez is intézés alatt van már :)
Van még egy terápia amit a doki is mondott illetve én is szemezek vele, csak jelenleg nekem ez sokba kerül, és ez a terápia nem más mint a Pfaffenrot manuális terápia ami kb 50,000Ft. Ezt úgy kéne csinálni, hogy 10 alkalommal megy első körben a gyerek ami egy intenzív terápia lenne, ezért ilyen sok hirtelen, de nekem erre most sajnos nincs anyagi forrásom, most a szeptemberi suitra kell összeszednem a pénzt.
Felajánlotta a doki, hogy próbáljuk meg az ottani intenzív fejlesztést, meg is beszéltem a rehabos dokival. Biztos, hogy nem a jövőhéten megyünk, talán utána. Ha nem jön össze akkor sem akkor már csak a suit után megyünk, előtte nem akarom kiborítani ilyenekkel Fefét :)
Amúgy tetszett neki Fefe, csak nagyon feszes szerinte és elhúz vívótartásba, amit tudok én is és dolgozom a leépítésen.
A doki írt fel izomlazítót, de szem ágában sincs egyenlőre ilyet adni Fefének, mert oké lehet hogy a lába meg a keze feszesebb de most már tud ülni, ha meg ilyet adok neki akkor még a maradék tartása is elmegy, nem beszélve a még egy gyógyszerről amivel nem fogom tömni.

Erről az egészről az én véleményem és meglátásom az az, hogy orvosi szemmel nézve tömjük gyógyszerrel, lehet hat vagy nem hat, na én nem fogom.
Én elhiszem és tudom, hogy sokkal több fejlesztés kellene Fefének, akár csak a gyógypedagógust nézem de egyenlőre nincs több keretem rá.
Sok dolgot szeretnék még kipróbálni, de szépen lassan tudok ezekkel haladni, mert a malac üres :(
Ez lehet az én szégyenem, de jelenleg Fefe fejlesztésének anyagi gondjai vannak. Nem fogom magam kihúzni a felelősség alól, ez van :(

A másik amit nem szeretek ilyen vizsgálatoknál, hogy senki nem ismeri Fefét. Senki nem tudja hogyan kezdte az életet és hogy a több mint 2,5 év alatt miken mentünk keresztül. Ahhoz képest amilyen volt, jelenleg már istenes.
Még mindig feszesek az ujjai, de már nyitva vannak.
Feszesek a lábai, de le tud már ülni.
Feszesek a kezei, de tudja használni.
Feszes mindene, de már nem feszít csak feszes amit lehet szépen neki lazítani és nyújtani.

Sok orvosnak marha könnyű kritizálni és leszülni a szülőket, hogy a gyerek éppen még csak itt tart, de abba egyik sem gondol bele, hogy ez mekkora anyagi "teher". Amit fizet az OEP annak semmi értelme egy komplex fejlesztésre szoruló gyereknél, legalábbis ez az én tapasztalatom.
A dokik nincsenek ilyen helyzetben, nem élnek 24 órában egy SNI-s gyerekkel, akár legyen az "csak" látássérült, vagy "csak" mozgássérült. Úgy kéne egy fejlesztendő gyermeket megvizsgálni, hogy vele élünk 24 órát, vagy lehet inkább 2-3 napot.
Nem hiszem, hogy jelenleg azzal érnénk el hatalmas áttörést ha elhordanám Fefét 100 helyre fejlesztésre, csak kinyírnám vele.
Tervbe van sok, sok fejlesztési lehetőség, de szépen lassan ahogy Fefe is bírja és ahogy anyagilag is meg tudom oldani.

Kicsit hosszú lett, írtam egy teljes napig :)

Nincsenek megjegyzések: