2012. szeptember 29.

Állítógép

el is felejtettem megosztani veletek ami a héten történt állítógép ügyben. Egyik kedves ismerős anyukától kaptam egy elérhetőséget ahol lehet bérelni mindenféle hasznos dolgot a mozgássérült embereknek. Felhívtam őket szerdán és megbeszéltük, hogy kinek és mire lenne szüksége, majd megbeszéltük, hogy menjünk kedden akkor nem lesznek sokan és rendesen meg tudjuk nézni és kipróbálni a termékeket. Ami nagyon szimpatikus és számomra meglepő volt, hogy csütörtökön visszahívott az egyik hölgy a cégtől, hogy mivel ilyen picikével megyünk előre dolgoznának és kitennék amik vannak nekik. Megkérdezte mi az alap probléma és hívtak egy konduktort is amikorra megyünk. Megbeszéltük, hogy egyenlőre olyan állítógép kellene amiben fekve beteszem, megcsatolom (lábnál és derekánál) és felállítom. A másik fajta ülésből a kéz segítségével állítható, de az még nekünk nem való, majd ha támaszt a kis kezével rendesen.
Szóval vannak ilyen helyek is, ahol figyelemmel veszik kivel megyünk s mindent megtesznek azért, hogy tudjanak segíteni.
Köszönjük :)

2012. szeptember 27.

Hogy is van ez velünk

Megjelent egy cikk Sáráról (http://www.gemsonic.hu/msara/blog/?p=701), anyuka meséli az életüket. Én személy szerint is ismerem őket, és nagyon szeretem, Ők is egy igazi harcosok.

Reni fogalmazta meg azt, amin én is hónapok óta agyalok, mert ugye nálunk szétment a "család". A lényeg, hogy ilyen helyzetben, amikor egy sérült gyermek születik, nem a gyerek a hibás azért ha elválnak a szülők, hanem maguk a szülők. Hogy miért? mert nincs összetartás. Nálunk sem volt olyan szerelem soha, amire egy gyermeket lehetett volna vállalni. Persze szerettük egymást, de azt hiszem én vágytam egy gyerekre és mikor teherbe estem, apuka nem ellenezte. Hogy örült-e neki? gondolom igen, várta hogy megszülessen a fia. Persze egy ilyen életre senki sem vágyik, de ha 2 ember igazán szereti egymást és tényleg egy pár lenne, akkor ezt a "gondot" is meg lehet oldani.

Sokan kérdezték, hogy Fefe miatt mentünk-e szét, amire a válaszom az volt, hogy nem. Én imádom Fefét és apuka is szereti biztos, csak egymást nem szerettük annyira hogy megoldjuk együtt a problémákat. A mi kapcsolatunk véget ért, és ezt én már nem is szeretném megoldani, mint ahogy apuka is új életet kezdett, ami persze szíve joga és sok boldogságot nekik. Hogy foglalkozik-e a gyerekkel? a válasz a kérdésre az, hogy nem. Interneten érdeklődik és régebben mutogattam is a gyereket neki, de ahogy új életet kezdett ez az érdeklődés lecsökkent. A családját sem hatja meg a gyerek hogyanléte, de sokan erre csak annyit mondanak, hogy mindegyik számoljon el a saját lelkiismeretével. Kaptam én eleget azért mert elhagytam az apukát, de a mai fejemmel az egyik legjobb döntés volt amit megtettem. Hatalmasat csalódtam és összedőlt egy világ bennem, de talán jobb, hogy ez így lett. Fefe sokat fejlődött február óta, anyuék nagyon szeretik és itt mindenki úgy foglalkozik vele mint egy gyerekkel és nem úgy mint egy sérült valakivel.
Ami a legjobban bánt, hogy tudja mindenki mennyibe is kerülnek Fefe fejlesztései, ruhái, ételei, táplálék kiegészítői, de a másik „családi” segítségre már nem is számítok.

Nefró + Neuró

Ma a Nefrológia volt soron (valami mindig van, és csak 2 órát vártunk a hőségben amikor is szóltunk anyuval, hogy vagy most bemehetünk vagy máskor eljövünk mert nem kísértjük a sorsot). Már reggel láttam a vizeleten, hogy ez nem lesz jó így, de hát ha ilyen lett akkor ez most ilyen. A lényeg, hogy ha sokat iszik Fefe, mint mindenki úgy tisztul a vese a sok szennytől, ha nem iszik akkor lerakódik. nyáron a hőségben hála nagyon jól ivott, az alap volt 5-7dl, de valahogy az elmúlt 1-2 napban ez nem nagyon ment, ez meg is látszott ma a vizeleteredményen, nagyon sűrű és szemcsés volt.
Megbeszéltük a dokival, hogy írom neki mennyit iszik és mennyit pisil hozzá.
Nagyon nem kell aggódni szerinte a vese miatt, károsodott és kész, tovább nem romlik ha iszik rendesen.
A következő UH júniusban lesz amikor is megnézik a vesék állapotát, hogy kell-e valami komolyabb vizsgálat is, addig meg viszünk 3-4 hetente vizeletet megvizsgáltatni a helyi laborba.
Egyenlőre hagyjuk abba azt a Kalciumot és a Magnéziumot amit most kap, rendeltem neki természetesebb összetevőkből állót.
Teát igyon sokat, kicsit mossuk át neki a szervezetét, egyen sok gyümölcsöt (olyan baromi sokat eszik ám egész nap :S).
Mivel Fefe ugye gyógyszereket szed így ezért is kell a sok folyadék és a szája is sokat van nyitva amivel szintén folyadékot veszít amit pótolni kell.
Egy szó mint száz, a doki szerint nem kell aggódni ami károsodott azon nem tudunk javítani a romlást meg meg tudjuk állítani :)

Közben találkoztam a neurológusunkkal is, aki elfelejtette elküldeni az eeg eredményét, de gondoltam hogy nem lesz olyan rossz hiszen akkor hívott volna azonnal. És az ezer éve várt diagnózis: gyönyörű az eeg-je :D Persze látszik, hogy sérült az agy és van 1 megrángása alatta ami nem bizonyított még, hogy epilepsziás roham de a kép alapján gyanús így a déli gyógyszerét emelni kell egy negyed tablettával. Ez tényleg csak egy nagyon kis adag, de valahogy a belső hang is ezt súgja.
A doki véleménye: kimagaslóan szép az eeg eredménye :D :D :D

2012. szeptember 26.

Segítség kérés

Szeretném megint megköszönni az eddigi támogatásokat, amiket Fefe kapott Tőletek.
Ismét segítséget szeretnék kérni Fefe további fejlesztéséhez.
A Thera Suit terápia már 2 alkalommal is bebizonyította, hogy nagyon sokat segít Fefe mozgásában. A gyakorlatokat itthon is csináljuk.
Ez a terápia ismét megrendezésre kerül Október 29-től 2 hetes intenzív formában, melynek a költsége 600 Euro. Sajnos ennyi pénzt ilyen rövid idő alatt nem tudok előteremteni.
Kérlek, ha teheted, támogasd Fefe fejlesztését.
Köszönöm. 

Paku Andrea, UniCredit Bank, 10918001-00000014-85280002
IBAN HU: HU54 1091 8001 0000 0014 8528 0002
Megjegyzés: Fefe fejlesztése
Nyomon követheted Fefe életét a következő blogon: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/

2012. szeptember 25.

Reggeli utáni pihenés



Bölcsi, állítógép és szemészet

Voltunk tegnap a 18. kerületi bölcsibe ahol a korai fejlesztés működne. Megnézték Fefét, és meg kell hagyni ismét előadta magát, se hall se lát gyerkőc képét mutatta aki úgy alszik mint a mormota :) Mindegy, megbeszéltük mit tud, mit szeretnék én és miket tudnak Ők csinálni. A megbeszélésük alapján abban maradtunk, hogy kb 2 hét múlva hívnak, hogy mehetünk-e vagy sem. Én nem vagyok túl bizakodó, hiszen Fefe aztán tényleg komplex fejlesztésre szorul, és ahogy megfigyeltem az ilyen helyeken lévő gyógypedagógusokat Ők erre képtelenek. Ha bevállalják akkor tényleg ebben a szakmában akarnak dolgozni, ha nem akkor ez náluk is valami átmeneti fellángolás. Mindegy, addig is keresek még tovább. Dunakeszin lenne egy fejlesztő hely ami persze fizetős. Sajnos a ceglédi szakértői bizottságot ismét napok óta nem sikerül telefonon elérni, sem vezetékesen sem mobilon, így a levelezés marad hátra.
Jó lenne, ha a 18. kerületi bölcsi összejönne, vagy fizetnék a Dunakeszin talált fejlesztőket. Tudjátok, a remény ha meg utoljára :S

Ma voltunk szemészeten. Nem vártam csodát, hiszen tudom, hogy Fefe nem fog nekik belenézni egy kis pöttybe, de gondoltam előrébb jutunk a mennyit láthat a gyerek kategóriában. Na nem :) Fefe felvette az álommanós szerepét egészen addig, míg ki nem jöttünk a rendelőből.
Az előző szemészeten ahova jártunk, ott akkor tágították a gyerek szemét, így gondoltam itt is ez a helyzet, de nem, itt kb 2 óra várakozási idő kell míg kitágul a pupilla, amit nem igazán szerettünk volna most megvárni, mivel nem is így indultunk el.
Mindegy, a doktornővel megbeszéltük, hogy november végén megyünk és akkor itthon elkezdjük a csepegtetést és mire beérünk addigra kitágul a pupilla és ha alszik akkor is meg tudjuk nézni, hogy milyen a dioptria.
A doktornő kedves és őszinte. Szerinte sem megyünk semmire pár dioptriával,nem azzal lesz a gond. Ő is átnézte az MR eredményét és nem volt túl bizakodó, de mivel folyamatos javulás van a látásában is Fefének, így elképzelhető, hogy idővel fog annyira látni amennyi ahhoz kell, hogy merészebb legyen és érdeklődőbb.
Lenne persze olyan vizsgálat amivel az ilyen sérült gyerekek szemét és látását is lehetne vizsgálni, de az nem Magyarországon és ebben az egészségügyi helyzetben nem is valószínű, hogy egyhamar lesz ilyen vizsgálati lehetőség.
Addig is nézzen mesét :)
Találnom kell egy tiflopedagógust aki foglalkozna Fefével, hogy mit hogyan is csináljunk. Keresek a szakembert hozzá, olyat aki tényleg ért a szakmájához és nem ijed meg egy halmozottan sérült gyerektől :)

Az állítógépes témán is agyalok, jövőhéten megyünk az ortopédiára és megbeszélem a dokival, hogy tudunk-e neki csináltatni egyet, milyet rendeljünk neki. Találtam már gyerek állítógépeket, de az 500eft-os ártól dobtam egy hátast és persze nem lehet támogatást kérni rá.
Van egy hely ahol elméletileg lehet ilyen állítógépeket szerválni, írtam nekik, hogy mit szeretnék és szólnak ha lesz.

2012. szeptember 22.

Neurológia

Nagyon gyorsan letudtuk a tegnapi orvosos napunkat. Volt vérvétel, videó eeg és átbeszéltük a dolgainkat a dokival. Kb 2 óra alatt végeztünk mindennel :)
A vérvétel nem volt olyan egyszerű, ismét csak csepegett lassan a vére Fefének, pedig ivott is eleget. Vizeletet nem tudtunk leadni, de nem baj majd jövőhéten adunk. Az eeg is rendben volt, bár a dokival nem tudtuk átbeszélni mert látta Fefén, hogy nem igazán bírja már a hét macera után a pénteki napot is, így elengedett minket és majd e-mailen megbeszéljük ahogy szoktuk.
Voltak megrángásai Fefének az eeg alatt, de az asszisztens azt mondta ezek nem rohamok, egyszerűen az idegrendszere sérült.
Vérkép jó,

A doki nagyon meg volt elégedve Fefével, kb 2,5 éves várok erre :) Leírta, hogy szépen tartja a fejét, ülni és állni tud, beszélget a maga nyelvén, a hallása jó de a látása kérőjeles. A gyógyszerek maradnak ahogy eddig szedte, de ha az eeg eredmény rossz akkor variálunk valamit.

Megint feltettem azt a kérdést amit nem szabad: szerinte lesz-e önálló életű Fefe? A doki őszinte véleménye az, hogy nem, de nem tudjuk meddig fog eljutni, ahol most tart is nagyon jó eredmény már az Ő agykárosodásához képest.
A doki elmagyarázta az MR eredményét, és hogy Fefe ilyen aluszékony az annak köszönhető, hogy az agy olyan része sérült ami az információ áramlásáért felelős. A feszítés is egy kóros dolog, amit tudtam mert sokszor Ő sem akarja magát feszíteni (nem jó neki), de nem tudja megakadályozni, hogy megálljon egy pontban. Nem baj, dolgozunk ezen is.
Leírta, hogy Diazepam adása május óta nem volt szükséges, és tényleg nem volt olyan roham ami pár másodpercél tovább tartott volna, sorozatos rohamokba sem megy bele már.
Sajnos Fefének a törzsdúcok és a hippocampusok sérültek, ezen nem tudunk változtatni, ezt nyertük.

Egy szó mint száz, alakulunk és csodákra vagyunk képesek :D

2012. szeptember 20.

Suit vége

Először is szeretném még egyszer megköszönni mindenkinek a támogatásokat.

Ma volt az utolsó napunk a tornán. Nem is tudom ki fáradt el ebben a 3 hétben, tényleg nagyon húzós volt ez így.
Reggel kellett kelni, kb 7-kor, hogy ne kapkodva keljen intézni a reggelt. Reggeli, mosakodás, öltözés és indulás. 9,30körül el kellett indulnunk, hogy biztosan odaérjünk, mert persze a 30 perces úton 2 helyen is most újítanak fel mindent. Fefét be a kocsiba, szórakoztatni az úton, hogy ne akarjon kiszabadulni az ülésből, végignyomni a 2 órát, torna után ivás majd irány haza, itthon ebéd és alvás, mire Fefe ágyba került kb 14 óra lett, lefekvés után még azért ugrunk büfire, alszik kb 15-re :S
nagyjából borult az eddigi bevált napirendünk, de nem baj, majd újra visszaállunk.

Nagyon sokat használt a terápia. Mint ahogy már írtam, a kézhasználat volt most nekünk a legfontosabb, illetve a törzsfordítás. Fefe annyira egyben van, hogy a fordulás is komoly gondot okoz. Az, hogy a kezét letegye maga mellé és támaszkodjon, használja a kezét, na ez a másik hatalmas feladatunk, de a tornász véleménye is az, hogy ebben a 3 hétben nagyon sokat javult és fejlődött, így jók a kilátások arra, hogy tud a kezével bármit tenni.
Tegnap volt a Dani segítségemre, így mi tegnap tanultuk be a feladatokat, amik a lazításra mennek rá. Nekem is sokat kell még fejlődnöm, mert az én kezem erős, Feféhez meg most a laza kéz kell, nem kell erősen mert azt nem szereti, arra feszít.
A fejtartása is sokat javult, a kommunikációja is (beszélt a tornászhoz sokat), egy szó mint száz nagyon jó volt ez a terápia ismét.
A tornagyakorlatokat le lehetett fényképezni, sőt kellett is ahogy én csinálom, hogy itthon vissza tudjam ellenőrizni.
Anja nagyon kedves, megbeszéltük, hogy nyomon követi Fefe fejlődését (már e-mailen is és fb-on is tartjuk a kapcsolatot). kell szerezni egy állítógépet és megmutatni neki, hogy hogyan áll benne. Itt a lényeg, hogy a lábát kell kikötni és a derekánál megtámasztani és ha megy a hosszabb állás már akkor abban kell majd ennie is.

Holnap megyünk neurológiára (eeg, vizeletvizsgálat, vérvétel), hétfőn a bölcsibe kell menni megnézni a korai fejlesztést, kedden szemészet, szerdán én megyek a gerincemmel dokihoz, csütörtökön meg nefrológiára, tehát nem fogunk azért unatkozni :S
Az össze időpontot át kellett variálni a 3 hét torna miatt, de sajnos ezeket is le kell tudni, ami muszáj az muszáj, így mg mindig csak megyünk és megyünk.

Most gyűjtök az októberi suit-ra, nagyon jó lenne oda is elmenni. Ez október 29-től november 9-ig tartana, ha 10 nappal számolom akkor 600euro. Most írtam az összes alapítványnak amit találtam, bízom benne, hogy összehozzuk ezt is.

2012. szeptember 17.

Képek

A Suit terápián készített képeket törölni kellett, sajnálom :(

2012. szeptember 16.

Puszi anyának :)


Tudjátok-e, hogy az égben hogyan választják ki a fogyatékos gyermekek édesanyját?

Néha magam elé képzelem Istent, amint utasításokat ad az angyaloknak, akik mindent egy hatalmas füzetbe jegyeznek fel.
Armstrong, Beth, fiú. Védőszent: Máté.

Végül átad egy nevet az egyik angyalnak, és mosolyogva azt mondja: - Ennek adjunk egy fogyatékos gyermeket!
Az angyal kíváncsian kérdezi: - Miért pont ennek, Uram? Olyan boldog.
-Így van - válaszolja Isten mosolyogva. - Adhatnék-e fogyatékos gyermeket olyan anyának, aki nem ismeri a jókedvet? Kegyetlen dolog volna.
- De van türelme? - kérdezi az angyal.
- Nem akarom, hogy túl sok türelme legyen, mert akkor elmerülne a tengernyi önsajnálatban és a fájdalomban. Ha túljut a sokkon és a bánaton, biztos, hogy kibírja.
- De Uram, azt gondolom, hogy ez az asszony még Benned sem hisz.
Isten mosolyog: - Nem számít. Gondoskodom róla. Ez az asszony tökéletes. Kellőképpen önző.
Az angyal nem hisz a fülének: - Önző? Az önzőséget erénynek tarod?
Isten rábólint: - Ha nem lesz képes mindannyiszor elszakadni a gyermekétől, amikor szükségét érzi, soha nem fogja túlélni a sokkot. Igen, ez lesz az az asszony, akit egy tökéletlen gyermekkel áldok meg. Még nem tudja, de irigyelni fogják. Még a legapróbb fejlődést sem fogja soha hétköznapi dolognak tartani. …
- És a védőszent ki legyen? - kérdezi az angyal, felemelve a tollat.
Isten mosolyog: - Elég lesz egy tükör.”
/ Erma Bombeck: A különleges Anya/

2012. szeptember 13.

Suit 7. nap

Mai napunkat határozottan pozitívan zártuk. Hogy köze van-e ahhoz, hogy a szobatársunk nem tudott jönni, nem tudom, mert aki helyette jött kislány Ők is csendesebbek. Nem zajonganak a másik család sem, csak szurkolnak a kisfiúnak, énekelnek, próbálják fenntartani az érdeklődését a gyermeknek, Fefe meg ahhoz szokott, hogy ha tornázunk akkor tornázunk nincs sem képnézegetés közben, sem kiabálás, egyszerűen a "munkára" figyelünk.
Mindegy, majd holnap is így leszünk és ha minden igaz akkor hétfőtől jön vissza a másik család.

Ma nagyon szépen támaszkodott, ült, figyelt, kihúzta magát, fordult a támasztott kezére ami nehéz (főleg Fefének mert a törzshajlítás nem az erőssége), hiszti nélkül végigcsináltuk becsülettel a 2 órát.
Így én is szárnyalok, kis okoska és ügyeske fiam van :)
Csináltam képeket is, idővel fel is töltöm majd :)

Ania is azt mondta, hogy ha nincs ugyanilyen intenzív terápiája Fefének, akkor az októberi 2 hétre is próbáljunk meg elmenni, jót tenne. Oké, ezen dolgozom :)

2012. szeptember 12.

Korai fejlesztő

Na itt megint halfa ütköztünk, bár mást sem vártam :(
Hívtam hétfőn a XVII. kerületi bölcsit amit ajánlottak, de a fejlesztő hölgy dadogva, akadozó beszéddel közölte, hogy majd visszahívnak mert még az összes gyereket nem látták és Ők csak részmunkaidőben vannak. Tulajdonképpen nem akarta kimondani, hogy esélytelen hogy Fefe oda járjon korai fejlesztésre.
Oké, nem baj, lesz másik.
2 hét múlva megyünk a XVIII. kerületbe egy másik bölcsibe, az ottani vezetővel már 2x is beszéltem és nagy szeretettel várná Fefét, megnézi és kitaláljuk mi is legyen. Ha ők be tudják vállalni akkor már csak egy valakit kell találnom a kerültbe akihez be tudom jelenteni ideiglenes címmel, mert sajnos ezen múlik majd a dolog, de ezt is megoldom majd.
Amennyiben ez sem jönne be, úgy van még egy hely Dunakeszin, oda is kérek időpontot.
Igazából addig kutatok, míg a közelben nem találok olyan helyet ahova Fefét is szívesen látják. Ceglédre tuti nem viszem a gyereket, piszok messze van :S

Suit folytatás

a tegnapi nap után ismét javulás mutatkozott. Valahogy úgy veszem észre, hogy Fefénél ez a lazításos torna mindenhol lazulással mutatkozik, egyszerűen simán el tudna aludni rögtön az elején.
Ahogy jön a mozgásos rész, ott felélénkültebben reagál a dolgokra, és nagyon ügyesen tartja a kis fejét.
A látása még mindig kérdőjeles, egyszerűen inkább a szemét mozgatja és nem fordul olyan intenzitással a keze felé mint ahogy kéne, vagy ahogy és szeretném. Figyel, tudja mi van körülötte és ez elég neki :)
Van egy vibrálós masszázsos kézi kis szerkezet (ilyenünk van nekünk is a több száz kacat mellett), na ez ma majdnem rohamot okozott. Azt még bírja, hogy ha hozzáér néha rezeg, a kar lazításnál is jó hasznát vesszük, de mikor folyamatosan volt a keze alá rakva na az már roham kiváltó ok volt nála.
Sok újat nem tudom mondani, szinte minden nap ugyanazokat a feladatokat csináljuk, a kézhasználat megy 2 órán keresztül.

Ami még akár pozitív is lehet, az a széklet javulása. A masszázs annyira meglazítja a beleket is és beindítja neki a bélmozgást, hogy minden nap produkál székletet. Ezzel nem is lenne baj, ha ezt mindig itthon tenné, de ma is torna előtt sikerült nyakig trutyisra kakilnia magát. Készültem és vittem váltó ruhát, de a kis mosdóban szó szerint lefürdetni Fefét, háááát, mókásnak nem mondanám :)

Beírtam Fefét az októberi Suitra is, remélem összeszedem rá a hiányzó igen sok pénzt :S

Na és akkor egy kicsit rólam is, vagyis hogy én hogyan is látom ezt az egész Fefe fejlesztése dolgot:
Nehéz, baromi nehéz. Fefe látása a mai napig kérdőjeles, ötletem sincs mit és hogyan láthat, látja-e a dolgokat rendesen vagy néha-néha valami árnyat, foltot. Van, hogy hiába matatok előtte semmi reakció, de van olyan is és hála ez a gyakrabb hogy meglátja az embereket, tárgyakat, fényeket. Hogy a reakciója lassú, a feszes izomzat miatt nem nyúl célirányosan azt nem tudom, de megpróbálok most a figyelemfejlesztésre és a kézhasználatra több időt szentelni.
Nekem szívbedöfés minden egyes fejlesztés, azt hiszem én még nem nagyon tudom magamban ezeket a dolgokat hova tenni, nem tudok megbarátkozni a gondolattal, hogy "ilyenek" vagyunk. Imádom Fefét és a világ kincséért el nem cserélném és soha sehova be nem adnám, csak szeretném ha látványosabban fejlődne.
Imádom ahogy a lábára áll és vigyorog, ahogy rám mosolyog, ahogy próbál kúszni, ahogy nézi mit mondok, ahogy nézi milyen arcokat vágok, ahogy hisztizik, ahogy beszélget és formázza a kicsi száját, ahogy nyitja a száját mert mondana valamit, szóval úgy mindent ami vele kapcsolatos, csak annyira szeretném hogy boldogabb legyen.
Én bízom benne és tudom, hogy el fogunk jutni egy olyan szintre ahol meg tudja magát rendesen értetni, és tud majd mozogni is ha futni nem is de helyzetet változtatni, és jobb lesz minden, csak ez annyira de annyira messze van még :(
Egy szó mint száz, belehalok minden nap, de Fefe életben tart :)






2012. szeptember 10.

Nagyon hétfő

Egész hétvégén le voltam tiltva bármiféle tornáról Fefe részéről :) Nem, nem engedett semmilyen masszázst, lazítást, tornát :) e helyett ügyesen magától kúszott egy picit, és megmutatta milyen is a 3 évesek igazi hisztije (nem bírtam vele) :)
Ma folytattuk tovább, a torna nem tetszett neki, a vége felé már igazán feszítette magát, semmiféle közös munkára nem lehetett rávenni az utolsó kb 10-15 percben. Ania véleménye szerinte hétfői hangulata van, nekem meg sírhatnékom a nem akarástól.
Hogy holnap milyen lesz a torna még nem tudom, de már most kezdek kétségbe esni.
Oké, tudom, hogy nem lehet minden nap együttműködő, de azért na, ennél többet várnék el tőle.
Annyira szeretném, hogy ki tudjuk rendesen használni a 12 napos terápiát, de valahogy olyan érzésem van, hogy Fefe nagyon nem akarja ezt az egészet és így viszont nem haladunk :(
Holnap viszek neki játékot amivel a figyelmét fel tudom kelteni, remélem bejön a terelő módszer.
Szóval ma eléggé magam alá kerültem Fefe viselkedése miatt, bízom a holnapban :(

2012. szeptember 8.

Pénteki összefoglaló

Nálunk most Suit-on az a feladat és a munkamenet, hogy a kis kezét Fefének lehozzuk. Mivel állandóan feszíti (most már annyira nem), hajlítva tartja így a karja és a válla kezd befelé fordulni. Ania nagyon kedves tornász, igazán profi, így szinte azonnal elérte, hogy Fefe kiengedje a kezét és az ujjaival matasson. Ez az egész torna elég furcsa neki, mert nincs a 2 óra alatt semmi forgás, kúszás, sétálás, csak és kizárólag a kézhasználat. Labdán vagy hengeren támaszkodik, labda segítségével áll, a fejtartás a kéz támaszkodása a fontos.
Fefe baromi ügyes, szépen támaszkodik a kezével, tartja a fejét, áll a lábán feszítés nélkül.
Csütörtökön megkapta a lábsínt, az jobban tartja a bokáját, pénteken e nélkül állt.
Elfárad, de nem alszik el mire hazaérünk, sőt még szinte egész délután ébren van :)
A rohamok száma szépen lecsökkent, kóros kifeszítés nincs.
Pénteken már látszott, hogy próbálkozik a feszítéssel, így Ania ringatta kicsit, majd a labdás helyzeteknél Danival mi ketten elölről, Ania meg hátulról dalolásztunk és buzdítottuk Fefét a közös munkára :) sikerrel :)

Ami még pozitív megfigyelés, hogy Fefének minden nap lett széklete, és így egy nagy balesetünk péntekre. Mivel csütörtökön lerendezte amit le kell, így gondoltam hogy megint nem kell székletre gondolni kb 2-3 napig, így semmilyen váltóruha nem volt nálam. Persze ahogy indultunk az emeletre tornázni, Fefe trottyantott egy jó nagyot a baba kezében, mire felértünk a ruha is bánta a dolgot :S Szerencsénkre Oli és anyukája Xénia a terápia alatt ott lakik és kaptunk kölcsön egy pólót :) Ilyet, pedig mindig van nálam váltóruha :D
Mivel ez a kis "baleset" felpörgetett, így Ania leküldött kávézni míg masszírozta Fefét :) kicsit fújtattam a pörgéstől :D

Ma nem volt torna, Fefe úgy döntött hogy nehogy már én bármit is akarjak vele csinálni :) helyette olyan nagyon ügyesen volt a hasán, támaszkodott ahogy azt kell. Persze egy párszor még megborult, de ez lehet forgás is mert nem feszíti ki magát, csak ahogy borul úgy koppan is a habin :S
Pozitív még, hogy baromi jó kedvű, mosolygós és nincs feszítés, na meg a rohamok is elkerülnek minket (kopp-kopp).

Azt hiszem hirtelen ennyi :)

2012. szeptember 5.

Suit első nap

Ez a nap is elérkezett. Itt ismét szeretném megköszönni a támogatásokat.
Nagyon izgultam, be kell valljam, hiszen Fefe annyira feszes, hogy komoly fizikai erő kell hozzá (vagy már én gyengültem el).
Most másik fejlesztőt kaptunk, Ania-t. Segítségre volt egy nagyon kedves és régi barátunk Dani (tesóm nagyon régi barátja, így az enyém is. Egy osztályba jártak az általánosba, én meg a húgával), aki segített a tolmácsolásban. Én nem igazán értek ennyire jól angolul, Dani meg perfekt :) köszönöm itt is :)
Szóval annyit lehet tudni Ania-ról, hogy egy nagyon kedves, vidám, dalolós gyógytornász.
Megbeszéltük mi van Fefével, miket csináltunk eddig (elveszett a papírja), én mit szeretnék és hogyan látom a dolgokat, és hogy Ő szerinte mit kéne csinálni. Igazából profik nagyon, meg sem kéne szólalnunk már egy érintésből tudják, hogy mi a baj, mit hogyan kell kéne csinálni, kivel mit lehet csinálni és hogy mit kell tenni ahhoz, hogy jobb legyen a helyzet.
A szokásos masszázzsal indítottunk, és ott már azonnal megmutatta magát, hogy Ő bizony rá tud ám feszíteni a lábára, de semmi erős kifeszítése nem volt.
A kezére megyünk most rá, a lényeg, hogy letámassza a kezét és nyújtsa. Annyit kell tudni Fefe kezéről, hogy folyamatosan hajlítva van és feszesen tartja. Ez most már kezd érezhető problémát okozni, az ízületek gondban vannak, gyorsan kell rajta segíteni. Ugyanez a lábánál, csak ott pont nyújtva van így a térdén érezhető a probléma. A vállait is így feszesen tartja, fent és előre jön már, most szépen lehozzuk neki így fogja tudni használni a kezeit rendesen.
Tetszett neki a mai nap, egy kis nyafija sem volt. Sőt, a kezénél a piszkálást szerette, a tenyere nagyon érzékeny :)
Labdáztunk, hengereztünk, támasztottunk. Ma ezek voltak, és inkább a lazításon és a kézhasználaton elszünk most rajta.
Képeket lehet készíteni, de nem nagyon akarok sokat fotózni, de élménybeszámolót természetesen rendszeresen írok :)
Jól elfáradt, az ebédből evett pár falatot, így persze hamar jött a hiszti, hogy Urasága bizony éhes :S