2014. december 26.

Tv nézés férfi módra :)

A kis családunk férfi tagjai tv-t néznek :) (olyan édesek voltak, nem lehetett kihagyni) :)

2014. december 22.

Helyzetjelentés

Kicsit elmaradtam az írásban, de sok volt a tennivaló :)

A lényeg, hogy Fefe jól van. Az ovi szuper, Fefe jól érzi magát, kiegyensúlyozott, boldog, látszik rajta hogy szereti az ovit, őszinte mosolya felbecsülhetetlen.
Készítettek adventi koszorút:
Ezt úgy csinálták, hogy megtapogatták a díszeket, ahogy 1-1 újabb darab felkerült ismét megnézték és megtapogatták mit is alkottak :)

Volt karácsonyi ünnepség a gyerekeknek 17-én, családi ünnepség 19-én. Volt kis műsor amit a gyógyped hallgatók adtak elő, aranyosak voltak nagyon :) (jó látni, hogy az utánpótlásban is van olyan szakember aki csupa szívvel közelít a mi különleges világunkhoz)

Most nálunk is 2 hét téli szünet van, lógunk itthon :)
Ezen a héten még elmegyünk vásárolni, majd jön a Karácsony, fát állítunk és szépen feldíszítjük (megpróbálom Fefével közösen), majd pihenés, jókat eszünk, tv-t nézünk. Jövőhéten 3 nap intenzívebb torna, azután lazulás. 

Kitaláltam, hogy mivel Fefe nem bírja (vagy inkább még nem érett meg rá), hogy forgassa a ceruzát, így szereztem kinder tojás dobozt, és abba állítottam bele a ceruzát. Karira kap majd zsírkrétát is, azt szerintünk jobban fogja látni.
A botox nagyon jó hatással van a kezére, sokkal jobban lehet nyújtani, sokkal lazább és Fefe is több erőt fejt ki vele mint előtte.
A krétát is meg tudja fogni (persze, csak ha akarja)




Olyan kis okoska szemei vannak, az egész arca megváltozott, olyan ................ igazi :D
Nagyon nagy változáson megy keresztül, és ez nagyon tetszik, ez ad erőt nekünk :)

És persze a hétvégi reggeli összebújás Mamával és Papával (még kicsit aludjunk) sem maradt el :) (igen, gonosz voltam s vakuval fotóztam)
És a tornákon is szuper ügyességgel szárnyal :) persze itt is csak akkor, amikor neki kedve van. Pasi, nem lehet piszkálni :D

Az ortopéd műtétről is kicsit bővebben: január 28-án lesz a műtét, 26-án kell majd befeküdni, akkor beszélünk az altató orvossal (igazán boldog lennék, ha most jobban altatnák mint januárban történt). 6 helyen lesz kis bemetszés, lazítás a cél, majd 6 hónap kontroll után meglátjuk, hogy a csípő mennyire változik. Jó lenne elkerülni még a csontos műtétet, de ha a doki szerint is muszáj lesz kb fél év múlva, akkor nem húzzuk az időt, mert elviszi az egész csípőt és eldeformálódik ami visszafordíthatatlan károkat okozna.

Nagyon vegyes a gyermek:
- vacsora után szoktunk még fogat mosni, utána Fefe buksija még le sem ért az ágyba, máris alszik (Papa)
- több ételt tudnák felsorolni, amit nem szeret, mint azt kitalálni mi a kedvence (Mama)
- gyümölcsöt messziről csak (Mama)
- inni? inkább nem, köszi (Mama)
- mindenki legyen a közelébe, úgy boldog az élet, és nyugodt az alvás (Papa)
- utolsó falatot meghagyni (én)
- akaratos (ŐŐŐ, izé, én :) )
Tényleg a miénk és nem a gólya hozta :D

És ezek a szemek, hát, SZERELEM :)

2014. december 10.

Ortopédia ismét :)



Mai napon volt a Salus magánortopédián a Szabó dokinál az első találkozás.
Mivel az előző 2 orvos, akiket ajánlottak, hogy jók, hááát, hogy is mondjam…. nem adnám oda nekik Fefét. Nem voltam meggyőződve arról, hogy úgy végeznék a műtétet, hogy az Fefe előnyére váljon.
Gondoltuk, a környékbeli utolsó orvosnál próbáljuk meg a magánrendelését, hátha.
Szimpatikus volt az orvos, és szerintünk nem azért mert magánrendelés, hanem Ő tényleg ilyen.
A lényeg, hogy Ő januárban kezdi Fefét kezelésbe venni, méghozzá először a lágy szövetek műtétjével (csípő, adductor, térdhajlító), majd kb 6 hónap múlva lesz egy kontroll ahol, ha csípő állapota még mindig nagyon rossz lenne, akkor sajnos a csont fűrészelésével, vápa pótlásával és csavaros rögzítéssel helyre kell tenni. Jelenleg ezt még nem csinálná, mert Fefe még fiatal, így ha ez a lágyrészes felszabadító műtét beválik, akkor el lehet évekkel húzni a durvább beavatkozást. Nem végleg halasztani, csak míg picit nagyobb lesz, hogy ne kelljen többször műtétnek kitenni. 

Így azért ez szimpatikusabb, előbb lazítunk, és ha gond még úgy is a csípő akkor jöhet a keményebb műtét. 

A doki szimpatikus, Fefét örömmel elvállalja, legyen sokkal jobb az élete, könnyítsünk rajta :)

A doki szerint a csontozata előrébb haladott, a szőrösödésnek is meg kéne találni az okát (igen, ezt én is szeretném, de ehhez megint intézményt kell váltani). Igazából nem értem még teljesen, hogy a csontozata hogyan lehet kb 8 éves… ezt még tanulmányoznom kell.

Állványon a wingbo :)

video

2014. december 7.

Függesztős állvány

És elkészült :)



Nagyon szuper kis szerkezet, lehet(ne) vele ugrálni, állni, sétálni, tornázni, mászni, kúszni, hintázni......... bármit.
Megvásárolható: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/p/blog-page.html

2014. december 6.

Ünneplés, ajándékozás, készülődés egy különleges kisfiúval

Sok ember buksijában megfordulhat, sőt, szerintem meg is fordul hogy minek készülődni, minek ünnepelni, minek ajándékozni egy olyan gyereknél mint Fefe.?
Minek? csak :D mert nekünk tetszik és boldogságot ad, és Fefe arcán is mindig ott a boldogság ami a legfontosabb.
Nem tudom, hogy Ő abból, hogy jön a Mikulás és hoz pl csokit (nem eszik csokit), mennyit ért meg, de látni Apukám arcát a csokimikulások között, hogy az Ő kicsi unokájának vesszük.....felbecsülhetetlen.
Hogy kitisztítjuk a cipőjét, mert ugye este jön a Mikulás, elmentünk együtt a cipővel az ablakhoz és kitettük a cipőt az ablakba (Fefét az ölembe vettem, a kezeire ráhúztam a bakancsot és kitettük együtt az ablakba), ez is jó dolog. Nekünk tetszik, az én lelkemnek ezek a "normális" dolgok kellenek, Fefének meg egy új valami ami nem rossz dolog (nem fáj).
Ahogy napokkal a születésnapja előtt is beszélgettek Papával, hogy még mennyit kell aludni és lesz szülinapja, tűzijátékos torta meg minden, és mikor a nagy napon ebéd után mondtam neki, hogy ha felkel lesz ünneplés, majd mikor felébredt a délutáni alvásból azt a mosolyt és boldogságot az arcán, hogy igen, most jön valami meglepi.... felbecsülhetetlen.
Ahogy ünnepelve van, dicsérve, puszilgatva (ez általában a nap többi részében is így van, de ez más), ahogy ajándékot kap (apróság, nem a nagyság a lényeg), az a boldogság, na az mindent megér.
Ahogy a Mama szívét boldogság önti el az unokája kicsi boldog arcától....szívet melengető.
A készülődés, hogy jön Fefe szülinapja, és rendeljük a torát, olyat amilyet Fefe is meg tud enni...
Nálunk évek óta nincs ajándékozás, de közös családi ebéd, szülinapkor torta, az elengedhetetlen, nagyon családcentrikusak vagyunk, ez már hagyomány. Nem az ajándék a lényeg, felesleges stressz és költségbeverés, a család együttléte a fontos. (ha valakinek szüksége van valamire, megvesszük közösen)
Ha már Karácsony, akkor viszont nagy és színes fa, amit december 24-én díszítünk fel, Fefének a színek, fények, látvány a fontos. Persze van halászlé, húsleves, töltött káposzta és bejgli, családi ebéd, sötétben égősor kapcsolás...
Ahogy testvérem ad Fefének ajándékot..., amikor "meglátogat" minket és Feféhez minidg külön odamegy és nyom egy csókot a buksijára (1 családi házban élünk, de Ő külön él)....... na az szívemnek nagy boldogság. (ma is a csokimikulást a kezébe tette, ez volt az első ahogy lejött hozzánk :) )
Ahogy látom, hogy ha mi pucolunk csizmát, úgy más is akinek különleges gyermeke van megcsinálja.... ez jó. 

A lényeg, hogy kellenek az ünneplések, készülődések olyan családban is ahol különleges gyermek van, és nem az ajándék a lényeg (sőt), hanem a család.

Büszke vagyok a családomra, nagyon büszke, és köszönök mindent :)
Készülődés :)

2014. november 30.

Helyzetjelentés

Csütörtöknél tartottam a blog írásánál.
Fefével pénteken mentünk orvoshoz, előre már be voltunk írva (ha ennél rosszabb lett volna a helyzet akkor persze előbb megyünk).
Már csütörtökön nagyon nem festett rózsásnak a helyzet, péntekre meg már Fefe nagyon rosszul nézett ki, ereje semmi nem volt, hörgött veszettül, szörcsögött, köhögött, lázas volt, aluszékony. Kapott antibiotikumot és beutalót a kórházba arra az esetre ha rosszabb lenne a helyzet (etethetetlenné válna).
Szerencse a szerencsétlenségbe, hogy az oxigén palackon kívül (lassan az is lesz) mindenünk van.
Volt napi 3 alkalommal Berodual-os porlasztás, 2-3 alkalommal sima Salvus vizes porlasztás, orrszívás, lázcsillapítás, ültetve vagy oldalra fordítva alvás, kence a mellkasra, szellőztetés, váladék szívás a garatból, itatás vagy a szuper cumisüveggel vagy fecskendővel, etetés vagy kanállal vagy a kanalas cumisüveggel.
A pénteki borzasztó helyzet után (szörnyű volt így látni), szombatra már egész jól lett Fefe, de a  vér-oxigén szintje még mindig nem akar jó lenni (85-93% között mozog, és 96-99% a jó).
A mai nap inkább az este a rosszabb, estére az ember szervezete elfárad, ilyenkor mindig rosszabb.

Mit miért csinálunk:

A kanalas cumisüvegnek be kell tenni a kanalas részt a szájba, és nyomni az ételt, így nem kell várni hogy kinyissa a száját a gyermek (ha ilyenünk nem lenne, biztos kórházba kötünk ki mert Fefe pénteki ébrenléte kb 3 perc volt). Ez tényleg olyan volt mint a libák tömése, de ételt vinni a szervezetbe muszáj.
Berodual: A Berodual inhalációs oldat hörgőtágító gyógyszer, mely két hörgőtágító hatóanyagot tartalmaz, az ipratropium-bromidot és a fenoterol-hidrobromidot.
Salvus vízzel való porlasztás: (tényleg olyan mintha poros levegőt szívnál be) a légutak hurutos megbetegedésére szolgál. Kitágítja a hörgőket, feloldja a váladékot, váladékszívás könnyebb.
Pulzoximéter: mivel Fefe nem egy aktív gyermek, és nem mondja mit érez, és volt már gond az értékeivel, így szerettem volna itthon is figyelni mi a helyzet a szív területén. Mivel most meg is van fázva, nagyon örültem hogy megkaptuk ezt az eszközt. Ezzel jelenleg azt látom, hogy Fefe oxigén ellátottsága nem a legjobb, sőt, de ugye meg van fázva. A pulzusa is ingadozó, hol a normál érték (70-90) között mozog, hol felmegy egészen 130-ig ami azt mutatja hogy a kicsi szíve küzd az oxigénért. Ezzel jelenleg nem tervezek orvoshoz menni, ahogy meggyógyul folytatom a méréseket, és meglátjuk milyen az alap helyzet.
Váladékszívás a torokból: Fefe nem tudja kiköpni a váladékot, slejmet és megfázásnál azért sok van, így van itthon váladékszívó katéterünk amit a porszívós orrszívó csövével kombinálva nagyon szépen le lehet szívni a slejmet. Volt váladékszívó gépünk is, de mivel mi nem tudtuk használni és szerencsére ha nincs betegség ilyen nekünk nem is kell, így odaadtuk egy kicsi lánykának.
Orrszívás: orrfújás sem megy nálunk, így marad a jó kis orrszívós porszívó megoldás, ami nálunk nagyon jól bevált. Az elmúlt pár napban eszméletlen mennyiségű váladék távozott Feféből, ami szerencsés mert nagyon ügyesen felköhögi és ki tudjuk szívni, így nem tapad le és nem okoz még nagyobb bajt.
Persze mézes-citromos-gyömbéres tea. Étel pépesített, hogy még véletlenül sem akadjon el sehol, mivel Fefe az elmúlt pár napban képtelen lett volna rágni.

Azt hiszem jelenleg ennyi, ja igen, természetesen visszakaptam a bacijaimat, fáj és kapar a torkom, köhögök. Juhéé, remélem nem foguk ezt játszani tavaszig :S

Tegnapi kép, bizonyíték hogy tényleg jobban van :) (és még nem figyel az okosok szerint) Fefe mindig jobbra húz, a képet látva (is) észrevehető hogy balra figyel :D (Mamája kicsi virágszála)
 És persze a levegőzés is fontos :)

2014. november 27.

Betegség

Kicsi Fefe nem bírta elkerülni a megfázást :( A családban 2 oldalról támadtuk szegényt, így a nátha ledöntötte a lábáról :(

Kb 2 hete kezdődött, 16-án lett egy pici csípés a jobb arcocskáján amitől feldagadt a arca. Este kihívtuk az ügyeletet, csak hogy mégis nézzen már rá Fefére, szerinte mi lehet ez. Tanácskoztunk, agyaltunk, vizsgáltunk és mivel fájdalmat nem jelzett (fog, nyálkő) így a csípésnél maradtunk. 19-én délután ahogy felébredt észrevettünk egy csomót a jobb állkapocsnál, nyirokcsomónál. A mi doktornénink délelőtt rendelt, de ugye ezt nem hagyhatjuk annyiban, így elmentünk a másik doktornénihez (sok reményt nem fűztem hozzá, mert sok orvos "fél" Fefétől és nem mert semmit tenni vele), szerinte fújjuk neki Tantum Verdével. Oké, vettünk és elkezdtük fújni a jobb oldal szájüreget.
Pénteken kapott Fefe a jobb kezére egy kezelést, kísérlet jelleggel hogy jobban tudjuk-e nyújtani, és mivel a csomó nem akart elmúlni így vettek tőle vért, de az eredménye semmi bajt nem mutatott, az a doki szerint Fenistil cseppet kapjon.
Már vasárnap gyanús volt a dolog, mert Fefe nagyon nagyot aludt délelőtt, sőt 9.30-14ig aludt, és ez nem igazán szokott előfordulni.
Ha jól emlékszem akkor hétfőn kezdődött a nehezített légzés (a kifújt levegőt préseli és nehezebben engedi ki). Oké, gondoltuk semmi gond, majd az itthoni kórházi felszereléssel kezeljük (5 év előélettel, kórhézi felszerelésünk és tapasztalatunk van). Porlasztó, Beroduál, wick kence a mellkasra, mézes citromos tea, este lázcsillapító, szellőztetés, Diapulmon, orrszívás, vitamin (amit minden nap kap, mégis).... A helyzet sajnos nem javul, sőt, azt hiszem ma van a csúcspontja a kimerülésnek. A héten azért próbáltunk tornázgatni, már a tegnapi nap nehezebben ment, hamarabb elfáradt, a mai nap már a felénél abbahagytuk.
Holnap orvos, de ha ma rosszabbul lesz akkor persze ma.
Lázcsillapítás nálunk már 37 felett elkezdődik, mert Fefe normál hője 33C, így nála a 37 már magas láznak számít.
Szerencse a szerencsétlenségbe, hogy megtanult vagy megérett a köhögésre, így szépen fel tudja köhögni a trutyit, jól ki tudjuk szívni a váladékot, remélhetőleg nem lesz belőle nagyobb baj. Eszik és iszik, így azzal sincs baj.
(Férfiből van..... édes kicsi virágom)

2014. november 18.

EEG eredmény

Ma hívtam Fefe neurológusát.
Az eeg eredménye, hogy aktívabb mint az előzőek voltak és van benne 1 roham gyanús jelenség. Ez jelenleg úgy néz ki, hogy Fefe elcsapja magát balra, kezei és lábai is mennek vele, ez 1 alkalom és kész, utána ugyanolyan mint előtte volt.
Nem túl jó hír, de azért sajnos számítottam erre, mert a jelenlegi gyógyszer adagján már elég régóta nem változtattunk, Fefe meg nő és fejlődik, így sajnos az epilepszia is. Jelenleg a mostani gyógyszerén emelünk picit, ez eddig is bevált, és meglátjuk mi lesz.
Jövőhéten megyek személyesen is a főorvosnőhöz, és azért részletesebben is megkérdezem a jelenlegi eredményről.
Fefe agykárosodása nagyfokú, csoda hogy sikerült rohammentessé tenni, de most a gyógyszer emeléssel reménykedem, hogy ez megint úgy lesz.
EEG vizsgálat közben
Ami azért nagyon jó, hogy ez a roham, nem nagy roham, de azért szerintem zizit okozhat a buksijában, és elképzelhető, hogy ez a zizi miatt aluszékony ennyire. Meglátjuk mit hoz a gyógyszeremelés.

2014. november 10.

Hercegem 5. születésnapja :)

A mai nappal Fefe is belépett az 5 évesek világába :) Nagyon boldog szülinapot kívánunk :)
Nehéz, borzasztóan nehéz de persze csodálatos 5 éven vagyunk túl, és megyünk tovább :)

Papuska már napok óta mondta Fefének, hogy még mennyi napot kell  aludni, hogy tűzijátékos születésnapi torta legyen :) vasárnapi ebédnél megbeszéltük, hogy alszik egy nagyot, majd ha felébredt jön a tűzijátékos szülinapi tortája, ünneplése. Ahogy Fefe felkelt, az elmondhatatlan, boldogság volt a kis arcán, a szeme csillogott :D jaaaj, de nehéz a szívemnek ez az egész, de Fefe boldogsága mindent feledtet :)

video
video
video








Légy nagyon boldog egész életedben :)

2014. november 9.

Ivás - itatás

Mint azt már sokan tudjátok, Fefe (is) borzasztó ivó. Az orvosok véleménye, hogy gyomorszonda, mert ugye az egész szervezetnek nagyon fontos a sok folyadék.
Na nem szaporítom tovább a sorokat, íme a csodaszerünk :)
Még az oviban látunk egy olyan cumisüveget, aminek kanál van a végén, így ivott a kislány (Ő sem hajlandó inni). Elkezdtünk kutatni, így jutottunk a Nuby Deluxe etetőkészlethez (http://elefani.eu/Nuby_Deluxe_etetokeszlet)
Mikor Papuska meghozta, akkor jöttünk rá, hogy kincset vettünk :D
A lényeg, hogy a cumisüveg alját kell nyomni, így az innivaló folyik. Nem kell a kanalas változatot használnunk (az számomra drasztikus), a csőrös (puha gumi) változat bőven elég :) Itt nem tudja Fefe a nyelvét felnyomni a szájpadlására, bejut az innivaló :) Persze még így is ki tudja köpni ha nem szeretne inni, de jóval több folyadék jut a szervezetébe mint a kis pohárral. Természetesen nem hagyjuk abba a poharas ivást, de a mennyiség jelenleg fontosabb annál, minthogy fennakadjunk azon hogy mivel iszik a gyermek.



2014. november 7.

Ortopédia

A mai nap volt a Bethesda ortopédia napja. Itt még nem voltunk, Mező dokinál sem, izgatottan és kiváncsian vártuk (mi felnőttek), hogy Ő mit mond. A híre jó, mentünk.
Fefe már a kocsiban elaludt, átaludta míg átteleportálom a kocsijába, átaludta a liftet és kb a várakozásból kicsivel többet mint 1 óra. (hiába kiabáltak, sikongattak, Ő mélyen aludt)
Felébredt, a folyosón uzsi, móka és mehettünk :) (mi voltunk a hibásak, idő előtt értünk oda, de persze az időnket ki kell várni)
A doki szerint is műteni kell Fefe csípőjét (nem is ez a kérdés, csak hogy kinek a kezébe merjem a gyermekemet odaadni), valószínű tavasszal lesz helye, majd hívnak.
A lényeg, hogy a combcsont felső része Fefének nem íves, így azon (bal oldali) a belső oldalon csinál egy ék alakú bemetszést, befordítja a csontfejet és csavarozza, majd gipszeli. Mivel mind a 2 adduktor, de leginkább itt is a bal oldali a nagyon feszes, azokon is végez bemetszést.
Kb 4-6 hét a gipsz, műtét közben derül ki.
Ez a doki 1 fokkal szimpatikusabb mint az ortopéd klinikán előzőleg találkozott orvos, bár Ő sem "hisz" Fefében, így elég nehéz bárkivel is együtt működni.
Én hiszek Fefében, de nincs rózsaszín köd a szemünk előtt, és tudjuk, hogy Fefe állapota úgy végles, hogy örök életében segítségre, gondozásra lesz szüksége, de az élet minősége nagyon nem mindegy. Nem lehet egyik gyereket sem fájdalomban hagyni. Fefénél nem erőltetjük az állást, a járás, hiszen ha nem akarna a lábán állni nem tudnám felállítani (persze, állítóba igen, de az nem saját ereje).
Bizonygatni, hogy de igen Fefe figyel, kommunikál, megért mindent.........hááát, elfáradtunk ebben, és Fefe nem egy cirkuszi majom hogy mindig produkálnia kéne magát, róla az mondhat véleményt aki több napot eltöltött vele, régóta (lassan 5 éves) figyelemmel kíséri, "ismeri", a többi ember meg nem is érdekel minket.
Na mindegy, a dokival megbeszéltük, hogy őszintén beszéljünk, így megcsinálja a csípőjét és a többi majd idővel kiderül.

(érdekes, ez a magyar orvos sem szereti a Nazarov dokit....., nekünk segített és ez a lényeg, mert ez a mi életünk).

2014. november 5.

Bürokrácia.

Igazán érdekes az egész Magyarországi rendszer, ami az SNI-s gyerekek ellátásáról működne.
A lényeg, hogy a gyereket el kell vinni, a lakóhely szerinti Szakértői Bizottsághoz. Vagyis most már Pedagógiai Szakszolgálathoz. Ez nálunk Cegléd. Voltunk is mikor Maglódra költöztünk Fefével, hogy a lakóhelyén megkapja az államilag finanszírozott fejlesztést, ez eddig heti 2* 45 perces foglalkozást jelentett.
Mivel Fefe látássérült (is), így jutottunk el a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat Látásvizsgáló Intézményébe (is).
Amennyiben jól tudom, 2 helyről nem lehetett ezt a nagyon nagy mennyiségű fejlesztést beszerezni, de ez a része nem érdekelt.
2 éve jártunk a Vakodába úszásra és látásfejlesztésre, Ceglédről meg jött egy utazó pedagógus aki heti 1 alkalommal átmozgatta Fefét és jókat beszélgettünk......
Majd a tavalyi évben a Vakok és Gyengén látók ovijában voltunk, amit a Látásvizsgáló jelölt ki mint intézményt. A tavalyi tanévben már Ceglédről nem kaptunk fejlesztőt, mert óvodába került a gyermek, Budapesten és így már külön nem járt neki fejlesztés, ami érthető.
A ceglédi szakszolgálattól kaptunk egy behívót, 2 év eltelte miatt.
Nem szeretném túlbonyolítani, de tényleg ennyire nem egyszerű a harcunk a hivatalokkal.
Szóval, Ceglédre kellene elmennünk, hogy az elmúlt 2 év papírjait lemásolják, áttanulmányozzák és megállapítsák, hogy Fefe még ugyanúgy súlyosan, halmozottan fogyatékos kisgyermek, aki a 5. életévébe lép (még 5 nap). Hogy jelenleg mekkora óraszámban járna neki egyéni fejlesztés, azt még nem tudom.
Még az őszi szünet előtt, a Látásvizsgálói Szakszolgálat kijelölte a mostani helyünket mint fejlesztő-nevelési napközit, de sajnos a mi ovinkat "csak" gondozói céllal lehet kijelölni, ami azt jelenti hogy nem kapja meg az egyéni fejlesztéseket (papíron szerencsére).
Na, mivel nem kap fejlesztést, így jön a további csűrcsavar, hogy akkor ki is az aki fejlesztésben fogja részesíteni Fefét.
Hívtam tegnap a ceglédi szakszolgálatot, hogy a Vakok Intézete kijelölte ugyan a mostani helyünket, de ugye hivatalosan fejlesztést nem kap a gyermek, most akkor hogyan is? Mivel Fefe Bp-re jár oviba, így Bp-nek van ellátási kötelezettsége. A szakszolgálat csak intézményt tud kijelölni, szakembert nem (aki az oviban is van, Őt nem).
Oké, hívtam a Pest megyei szakszolgálatot, de ugye Ők sem mert Fefe Bp-re jár oviba, hívjam a kerületieket. Oké, hívtam a 15. kerületi szakszolgálatot, de Ők sem, hanem egy másik Intézményt hívjak. Na ez már mára maradt, akik sajnos szintén nem tudnak segíteni, mert a csodálatos KLIKK bevezetésével őket szétbarmolták, és az eddigi szuper helyük megszűnt létezni. Eddig Ők látták el utazó fejlesztő pedagógusokkal a kerületi helyeket, de most már nem, emberük sincs, jelenleg csak a tanköteles gyerekekről kell gondoskodniuk, akikről persze nem tudnak emberhiány miatt. Javasolta a 15. kerületi Önkormányzatot, mert jelenleg (ki tudja meddig) az Önkormányzatoknak van ellátási kötelezettségük az óvodás korú gyerekekről. Na, gondoltam, hogy nyert ügy, jöhet talán utolsó hívásként a 15. kerületi Önkormányzat, de beszélgetés közben kiderült, hogy mivel az ovink civil szervezet, így az Önkormányzatnak nincs megállapodása a civilekkel. Tehát ez is zsákutca.
Jött az utolsónak mondható mai próbálkozásom a Vakok Iskolájával, elméletileg Ők intézik az utazótanárokat, akik fejlesztést nem adnak a gyereknek, csak néha ellátogatnak az oviba és az ottani gyógypedagógusokkal megpróbálnak átbeszélni részleteket, és így folytatódik a napközi ellátás.
Hogy fejlesztő pedagógust ki és hogyan ad, honnan lehet igényelni, na ez egy nagyon jó dolog. És igazából a legnagyobb kérdés, hogy én/ovi/Fefe akarjuk-e hogy néha valaki elmenjen az oviba és Fefével foglalkozzon. Hogy miért nem? az oviban Réka megismerte Fefét, Fefe megszerette Rékát és a csapatot. előfordul, hogy a délelőtt álmosabb Fefe, akkor Réka hagyja kicsit pihenni, mert álmos gyereket nem nyúzunk, majd ha kipihente magát akkor dolgoznak tovább. Amennyiben egyik nap fáradtabb, laza napot tartanak, amennyiben aktív a gyermek akkor kihasználják azt, így nem szeretném, ha "idegenek zaklatnák" Fefét. Beszéltem természetesen Rékával, hogy mi legyen, és teljesen megértem hogy a civil-ségből nem mennének államiba (akkor annak annyi lenne), így valószínű marad az utazótanár és ahogy majd megy, átbeszélik az elmúlt időszakot és megbeszélik hogyan tovább, csakhogy Fefének nem csak a látásával van probléma. (na itt már nagy fejtörést okoz minden hivatalos helyen, mert halmozottan sérült gyerek ugye UFO)

Ebben az egészben az a legszörnyűbb, hogy ha nem lenne ilyen szuper ovink, akkor a gyerek szeptember óta semmilyen fejlesztésben sem részesülne. Természetesen nem járnánk olyan helyre ahol lóg egész nap a levegőben (voltunk ilyen helyen, eljöttünk nagyon gyorsan), de sajnos sok család van akik nem tudnak váltani mert nincs lehetőség, azok a gyerekek a semmiben tengenek, és a csodálatos rendszerünk nem foglalkozik velük. (persze, éves státusz kell, hogy a seggek védve legyenek....).

Jelenleg várunk, és meglátjuk, hogy a Látássérültek Intézete mit tud szervezni. (visszahívást ígértek ma)
Ceglédi szakértőibe elküldöm postán a papírjainkat, nekik így is elég egyenlőre, és ha mégis meg kell jelenjünk, szólnak.

Magyarország ........... nem szeretlek :(

(és akkor még az "orvosszakértő" (számomra egy senki) azt írja, hogy elég Fefének az államilag adott fejlesztés, nem kell neki magánúton.... hivatalosan melyik fejlesztés? mert ugye jelenleg nem kap semmit a csodálatos államunktól)

Most még szervezkedek (egész nap írom ezt a bejegyzést, így valami új info mindig jön).
Mégpedig az, hogy holnap informálódok a KLIK-nél, hogy szerintük kinek és hogyan kéne fejlesztést biztosítani a gyereknek, hogy a Maglódi Önkormányzatnak van-e térítési kötelezettsége mert Fefe ovija fizetős (rendszeres gyermekvédelmi támogatásban részesülünk, így kéne fizetnie a térítési díjat de erről nem tudnak (nem meglepő)).
Majd holnap délután telefonálok Ceglédre, mert a ceglédi BNO kód teljesen más mint amit a Látássérültek  intézetében kapunk. Oké, egyikkel sem jutunk előrébb, de hogy ki hogyan és milyen intézményt tud kijelölni, milyen fejlesztő pedagógust tud küldeni, vagy mégis az 5 éves SNI-s gyerekemről jelenleg kinek és hogyan kéne gondoskodnia mint intézmény. (na ezért sem kerül Fefe soha az életben intézetbe).

És tényleg ilyen bonyolult ez az egész helyzet :S

Bürokrácia hétköznapi értelemben:
Hétköznapi értelmében a bürokrácia negatív jelenség, amely (elsősorban az állami) hivatalok működésének negatív vonásaira utal. Így mindenekelőtt az eljárás lassúságára, (szükségtelennek tűnő) bonyolultságára, az aktatologatásra, a felelősség elhárítására. A bürokrácia egyben sajátos hatalmi pozíciót is érzékeltet az ügyféllel szemben, aki emiatt kiszolgáltatottnak érzi magát, ami szintén erősíti a negatív érzéseket. A bürokrácia jellemzője még, hogy minden állítás bizonyítását várja el, általában különféle okiratok formájában, ami miatt esetleg az ügyfelet többször is berendelik, "zaklatják".

2014. október 27.

Felavattuk az új járdát :)

Ma a csodálatos napsütésben (téli cuccban) elbicikliztünk az utcán végéig, hogy felavassuk a felújított járdát :) nagyon messze van az utca vége, mi az 56 szám alatt lakunk, (tényleg messze van :) )
A járda szuper lett, csak azt sajnálom hogy ezért szólni kellett, na de mindegy, szólok én :D

video


2014. október 24.

Meywalk 4 járássegítő

Megosztom a Meywalk 4 járássegítővel kapcsolatban a tapasztalataimat.
Mint azt már régebben írtam, szerettem volna egy járás segítőt Fefének szerezni, de az első cég aki ajánlatot adott rá, nem vállalta a beszerzést már.
Jött a kutatás, szervezés, majd a sokadik ötlet a ReCom-Med Kft volt, akiket fel is hívtam, elmondtam mit keresek, amire ajánlotta a Meywalk 4-es típusú járássegítőt. Olyan eszközt kerestem, ami megtartja Fefe felső testét mert a kapaszkodás nem megy (még), hogy le is lehessen ülni benne ha elfáradna, állítható magassága legyen, hogy ne nője ki hamar. A Meywalk és a Miniwalk közül, a Meywalk-ra esett a választás.
Jöhetett az ügyintézés, melynek a menete a következő.
Ugye felvesszük a forgalmazó céggel a kapcsolatot (Mo-on ilyet nem gyártanak ami meglepő), majd jöhet egy rehabos szakorvos aki hajlandó kiállítani egy szakjavaslatot egyedi méltányosságra (elég drága, így mindig meg kell próbálni az OEP egyedi méltányossági eljárást). Ha ez megvan, és nálunk szerencsére a Medveczky főorvosnő a Budai gyerek mozgásszervi rehabon elkészítette a papírokat. A cégtől szerzett árajánlat, szerződés hogy vállalja az eszköz behozatalát a forgalmazó, minőségi tanúsítvány az eszközről és a méltányossági papírt az orvos küldi el az OEP részére, ja és beleteszi a vényt amit az OEP ír alá. Innen már "csak" várakozás van határozatra, ami kb 1-2 hónap. 
Meg is jött a válasz, nálunk elég hamar mert jeleztem az OEP-es ügyintézőnknek, hogy csere eszköz lenne, de őj egyedi elbírálás szükséges, így ha lehetséges akkor hamar essünk túl az elbíráláson. 
Az önrész finanszírozására kerestem volna valami logikát, de nem találtam, az ügyintéző szerint sincs. Volt eszköz amit 10% önrésszel kaptunk meg, ezt sajnos 30% önrésszel sikerült elbírálni, ami még így is elég drága volt, de családi összefogással megoldottuk. 
Ha megvan a vény, jöhet a szerkezet, ami ennél az eszköznél kb 1,5 hét volt. 
A forgalmazó kihozta, elmagyarázta mit hogyan lehet állítani, adott tanácsokat az eszköz használatához és természetesen leírást, garancialevelet. 

És az eszköz: 


Jelenleg a stabilabb tartást gyakoroljuk, kapaszkodást, állást és a lépéseket egyenlőre csak egyenesen előre. Minden kerék bolygós, ami azt jelenti hogy forog, de a tanács az volt, hogy egyenlőre fixáljuk le a kerekeket és csak előre menjen. A hátsó kerekeket le is lehet zárni, akkor nem forog visszafelé, csak előre. Ha már megy az egyenesen előre, akkor mehet az első kerék forgatása, majd a hátrafelé, de ettől még nagyon messze vagyunk.
Kb 2 hete van meg az eszköz, és tetszik Fefének. Menne vele, de még a láb hajlításnál segítség szükséges, a kis okos agyacskája a hajlítással hadilábon áll, na de sebaj, megtanuljuk használni.

A hivatalos adatok az eszközről:
 

 A forgalmazó: http://www.recommed.hu/
A cég korrekt, megbízható, segítőkész, ajánlom őket nyugodt szívvel. 

Minden kérdésre szívesen válaszolok, és igen, el lehet jönni megnézni és kipróbálni.