2015. január 30.

Ortopédiai műtét beszámoló

Kedden este kellett befeküdnünk a kórházba.
Az éjszaka jól telt, Fefe igazán viccesnek találta, hogy hajnalban is lát és kacagva végigmúlatta az éjszakát, így én is :)
Szerda reggel sikerült megbeszélni az orvossal, hogy Fefe legyen az első a műtéti listán, mert nem szerettük volna kockáztatni, hogy vagy kibírja rohamok nélkül 11-ig éhesen, vagy sem. Természetesen Ő lett az első, így megkapta a kis nyugtatóját, aminek köszönhetően gyönyörűen állt a lábán, pedig a fejecskéjét már tartani sem tudta:
Majd elkísértem a műtő ajtajáig, és vártunk.
Kb 2 óra után visszahozták, a műtét jól sikerült. Terv szerint 6 helyen lett volna az izom felszabadítás, de a dokink szerint csak 4 pontban volt szükséges a beavatkozás: adduktor és combfeszítő (térdalja).
Kapott mind a 2 lábára első napra teljes merevítőt (hátul gipszsín, rajta szorosan kötés).
 Ez tudom, hogy elég drasztikusan néz ki, de most már én is értem, hogy a gyerek érdekében kell ilyen teljes láb gipszet kapnia, hogy ne tudja ráncigálni a lábacskáit mert az nagyon fájna neki, felszakadna a seb.
A műtét napján ahogy felébredt a szobában, torkaszakadtából ordított, mert nem bírta mozgatni úgy a lábait (inkább feszíteni) ahogy azt megszokta. Erre a műtétre is azért volt szükség, mert ahogy Fefe folyamatosan feszesen tartja a lábait, azok szorosan zárva vannak így a combcsont és a vápa nem fejlődik rendesen, így keletkezik a csípőficam is. Kapott természetesen fájdalomcsillapítót.
Az éjszaka már nyugodtan telt, nagyot aludt, jókedvűen ébredt, ez megnyugtató volt a szívemnek ahogy láttam éjjel felébredni. A mozgatásra még érzékeny volt.
Csütörtökön reggel a kötözéscsere előtt még kapott fájdalomcsillapítót, de azért az nem volt olyan jó érzés, de Fefe szuper ügyes volt, énekeltünk és az hatott.
Ilyen merevítő marad a lábacskáján még 2 hétig:
Mivel ilyen szerelésben igazán érdekes lett volna hazafuvaroznunk, betegszállító hozott minket.
A dokival is megbeszéltünk mindent.
Fefe jókedvű és mosolygós, ebéd utáni nagy alvásban van éppen :)

Az osztályról: 

Eddig is a Heim Pál kórházba jártunk több orvoshoz, most már az ortopédiát is megismertük.
Az egész osztályon dolgozóról azt tudnom mondani, hogy mindenki kedves volt, köszönjük :)
Valahogy előző hétvégén kikerült a fiús szobából a tv, így a totál üres, sötét szoba maradt.... telefonról néztünk mesét, hallgattunk rádiót, meseolvasás, de így is nagyon, de nagyon gáz volt az egész.

Ágypénz: Na ez az a dolog ami kiverte a biztosítékot. Mivel Fefe súlyosan fogyatékos gyermek, így hivatalosan ingyen kellene ágyat kapjon 1 szülő aki ápolja a gyermeket 24 órában, pont ez miatt. Ezen az osztályon, vagyis inkább most már ebben a kórházban ilyet megszüntetettek. 3000Ft/nap az ágy díja, ami elképzelhető hogy nem olyan hű de nagy összeg, de nálunk igenis az, főleg hogy a nővéreknek az ég világon semmi teendője nincs, mert ugye mi, mint szülők foglalkozunk a gyerekekkel. Persze nagyon aranyosak és kedvesek az osztályon, de tényleg levesszük a dolgokat a vállukról. Mivel hétfőn még nem kellett bent aludni, így 9000Ft volt a 3 éjszaka. Étkezni OEP finanszírozással lehet menni, másik épületbe ahova szintén nem lehet elvinni a gyereket, így vagy eljut a szülő az ebédlőig, vagy nem.
Amennyiben ezt az összeget nem tudja a szülő kifizetni, úgy kaphat ágyat az anyaszállón, ami egy teljesen különálló helyiség, tulajdonképpen egy alaksori szoba (nem voltam benne), de oda a gyereket nem lehet vinni, így éjszaka mondjuk egyedül marad. Vagy ülhet a szülő kis sámlin a gyerek ágya mellett és éjszaka aludhat a földön, a gyerek ágyába NEM!
Természetesen még hétfőn felhívtuk a betegjogi képviselőt, hogy hogyan is van ez, és hogy nem-e lehetne valamit tenni, mire Ő mondta hogy dehogyisnem, írjak a főigazgatónak egy méltányossági kérelmet, meg is adott 2 email címet, meg is írtam csatolmányként a levelemet és elküldtem neki Fefe papírját hogy valóban különleges gyermek, de a mai napig nem érkezett sem hozzám sem az osztályra válasz, így fizetni kellett minden nap. Egyik anyukától kaptam 2 éjszaka árát, amit köszönök, de nem fogadhatok el, így visszautalásra került.
Természetesen ez még nincs lezárva, hétfőn mennem kell vissza a kórházba, folytatás következik, megkeresem őket személyesen. Fefe mellett is, ha én nem tudom kifizetni az ágy napi árát, akkor állhatott volna 1 ember folyamatosan mert 24 órás ellátást igényel. Persze, ahogy olvastam más esetben, a gyerek mellett nem volt szülő és a nővérek sem foglalkoztak vele, leszíjazva, stb
A család végig velünk volt, anyu jött korán reggel, hozott enni és felváltva elmentünk levegőzni, és apu is jött ahogy végzett a dolgával. Ez nagyon nagy segítség volt, egyedül képtelen lettem volna végigcsinálni, fantasztikus családom van, le a kalappal előttük. Testvéremmel is telefonos kapcsolatban voltunk :) Dédiékkel is beszéltünk természetesen :)


És ami a legfontosabb, Fefe igazán jókedvű:



Az itthoni szék is kicsi átalakítás után királyi trónszék lett:


Február 17-én lesz varratszedés és megszabadulunk a fix rögzítőtől. Valószínű, hogy lesz éjszakai sín, ha ez kell ahhoz, hogy a lába rendben maradjon, állunk elébe :)
Még a nadrág viselése kérdéses, és valószínű marad jelenleg gatyó nélkül. Fürdés cicamosdás lesz csak.

Köszönjük mindenkinek a jókívánságokat, szurkolást, sok erőt adott :)

2015. január 27.

Kis Veréb Alapítvány, Meseműhely és Andy kuckója segítsége



Támogatás a Kis Veréb Alapítványtól    
Létezik egy alapítvány (ami szerintem egy szuper kezdeményezés), aminek az anyukája, Réka hívott fel kb. 1 hete, hogy a karácsonykor lezajlott jótékonysági vásárokból (Meseműhely és Andy kuckója volt a vásárok lebonyolítója és az adományozó) összegyűlt pénzből Fefét támogatnák. 

Nagyon megörültem a hírnek :) és rögtön tudtam, hogy mit szeretnénk, ez nem más mint egy TheraTogs Full Body szerelés: http://theratogs.com/products/client-systems, vagy http://www.especialneeds.com/search.php?mode=search&page=1

Ebben a ruhával Fefe akár nap közben is lehet, a csípőjét tudjuk kifelé fordítani, torna közben meg egy stabilabb tartást tudunk biztosítani, így több olyan feladatot el tud majd végezni, ami jelenleg olyannyira megterhelő, hogy nem megy. 

Alapítvány elérhetősége: http://kisverebalapitvany.hu/index.html

Nagyon szépen köszönjük a segítséget :)

2015. január 24.

Ortopédia

Vészesen közelít a hétfő, amikor is be kell vonulnunk a Heim Pál kórház ortopédiájára. Vagyis nem kötelező, de szükséges :(
A lényeg, hogy Fefe alsó végtagjain 6 helyen fognak izomlazító bemetszést csinálni méghozzá szerdán, és itt jön az én nagyon nagy problémám.
Hétfőn bevonulunk összepakolva.
Első találkozó az altatóorvossal lesz, átbeszéljük a részleteket. Utána neurológia, videó eeg. Menet közben felugrok az ortopédiára, hogy mi a tervük? gondolom papírok rendezése, vérvétel, megbeszélés az orvossal, hogy hogyan is lesz tovább, és ha jól gondolom szerda reggelig a kutya sem fog hozzánk szólni. Innen jön az én tervem, hogy hétfőn hazajövünk és kedden este visszamegyünk, mert azért Fefével nem olyan egyszerű a semmiben lenni egész nap. Itthonra tervezek keddre még 1 tornát, nyugodtan tudna hétfőn aludni, kedden foglalkoztatva lenne és vacsorára visszamegyünk hogy már "csak" aludnia kelljen (kórházban nem szeretünk lenni).
Az ágy kérdése is igazán piszkálja az okos buksimat, mert napokat képtelen leszek kis széken elviselni, főleg Fefét hogyan veszem magamhoz. Oké, hogy ha szerdán műtik nem igazán fog az ölemben ülni, de azért a test közelsége fontos neki, így azért tegnap elkezdtük szervezni, hogy Fefe nagy ágyat kapjon, így ha szükséges mellé tudok bújni, fel tudom magam elé ültetni, meg tudom rendesen etetni és itatni.

Most már nagyon izgulok, és ha lehetne visszatáncolnék az egésztől, mert megint egy olyan beavatkozás lesz ami fájdalmas, idegen számunkra, de sajnos elkerülhetetlen. Az altatást sem szeretném, de ez is a muszáj kategóriába tartozik. Félek? lehet, de egy ismerősön azt mondta, hogy aki fél az csak fél ember, de én akkor is félek, nem szeretem ha nem tudom mi fog következni. (januárban rosszul sikerült az altatás, nagyon remélem hogy most nem lesz gond és jobban figyelnek)
Az utána követő időszakról egyenlőre fogalmam sincs, ezeket majd hétfőn átbeszéljük az orvossal. Gondolom függ Fefe fájdalomtűrő képességétől, rögzítéstől. Nagyon jó lenne, ha már csütörtökön haza lehetne jönni, itthon csak jobban tudna pihenni és gyógyulni, de tartok tőle hogy ez csak pénteken fog megvalósulni.

Természetesen ahogy lesz lehetőségem, beszámolok mindenről.

2015. január 19.

Taposás

Érdekes ez az egész helyzet ami nálunk van, mert Fefe hol tud állni, hol nem, és nem is akar. Hol alszik jól, hol nem. Hol támaszt alkaron, sokszor nem. És hol tapos hason, majd hetekig nem, és még a fejét sem emeli meg. Ami biztos, hogy nagyon sok mindenre képes lenne, csak mégsem megy. Oké, tudom, hogy akaratos gyerek, kicsit lusta, és agykárosodás meg minden, de iszonyat bosszantó ez a hullámzás.
Na mindegy, íme a taposó ügyeském:
video
Igen, picit néha Fefével is kell "morcosabban beszélgetni", mert tényleg nagyon, de nagyon, de nagyon ... elkapattuk, Ő meg maximálisan kihasználja a gyenge szívünket :)

2015. január 15.

Bethesda mozgásszervi konrtoll

Rehabot nem írok, mert ugye nálunk olyan, hogy rehabilitáció nem pontos megfogalmazás. Mindegy, ezen nem akadunk fenn.
A lényeg, hogy Fefe novemberben kapott botox-ot a jobb kezébe, 2 helyre, alsó és felső szakasz.
Eddig is a jobb keze volt jobb, így első próbára ezt választottuk.
Tegnap volt a kontroll.
A doktornő normális volt, kedvesnek is mondhatnám, mert tényleg végighallgatta amit mondtam (sok esetben ez meglepő), leírta amit mondtam (anya véleménye szerint...haha), és megbeszéltük, hogy mivel eredményes volt, így kb 8 hét múlva kaphat újra. Most a bal lenne szerintem, de majd kiderül.
Igazából az időpontot még nem tudom, mert 28-án lesz mind a 2 lábon felszabadító műtét, és a Szabó dokival egyeztetés alatt folyik, hogy mi lenne ha a kezeire is kitalálnánk valami okosat, így a 8 hét múlva időpont kicsit messze van még, addig még sok minden fog történni. A pontos tornatervet sem tudom, majd ha megyünk a kórházba átbeszélünk mindent részletesen. (hű, igazán izgulok és nem akarom rész jön nálam, de muszáj)

Kicsit elmozdult Fefe a röntgen alatt, de a lényeg látható, hogy sajnos itt gyorsan kell tenni valami okosat.





Más:


Fefe olyan kis okoska volt és ügyes volt.
Már itthon elkezdődött, hogy na, induljunk.
Jelenleg úgy szoktuk csinálni, hogy Fefe felöltöztetve, becsüccs a székébe és ajtó nyitás, irány a levegő míg a felnőttek is utcai ruhát vesznek magukra. tegnap nem akart beülni a székébe, Ő áll, oké, persze, csak rajtam még papucs :D sebaj, állva megvártuk míg Mama felöltözik, átveszi Fefét (mert ugye állni jó, csak tartani kell a borulás miatt), majd én is felvettem az utcai szerelést, irány a kocsi.
Fefével már itthon megbeszéltem, hogy hova megyünk és ez miért fontos nekünk, így ha lehet ne visítson feleslegesen és ha lehet, most ne pukkadjon meg :) és láss csodát, a váróban is büszkén állt, hősiesen viselte az 1 órás várakozást (csak 1* reklamált, az belefér :) ), majd a vizsgálat alatt is nagyon ügyesen, mosolygósan tűrt. Szerelem :)


2015. január 11.

Új Csontkovácsolás

Égi jelként jött egy bejegyzés a facebook, Maglódi anyukák csoportjába, hogy csontkovácsolást hirdettek.
Kaptam is az alkalmon, és megkérdeztem, hogy gyermek kezelése is megoldható-e aki különleges, hogy Maglódon van-e kezelés és hogy persze mindez mennyiért.
Jött a válasz az első 2 kérdésemre, hogy igen :) a harmadikra meg hogy gyertek, és majd megbeszéljük. Egészségetekre lett a válasz végül, köszönjük.
Szuper, elkezdtük megbeszélni, hogy szerdán, ovi után hazafelé átmegyünk.
Kicsit aggódtam, mert az előző csontkovács egy kicsike termetű hölgy volt, Ő meg egy kicsit nagyobb darabka férfi.... (mindegy, Fefe majd attól fog elindulni hogy meneküljön :) )
Nem volt olyan fájdalmas Fefének a régi csontkovácsolás, inkább idegen volt, na meg azért elképzelhető hogy mégiscsak neki kicsit fájhatott. Volt anno sírás, ellenkezés, feszítés...
Szóval izgalommal tele megérkeztünk Gyulánkhoz.
És ekkor ért a nagy meglepetés, Gyula hihetetlen türelemmel, figyelemmel és nyugalommal kezdte "kezelni", kezdett Fefével foglalkozni, és így Fefének is tetszett nagyon az ott tartózkodásunk. (félhomály, lágy zene, nyugalom)
Maga a kezelés nem volt fájdalmas, Fefe olyan egészséges kis nyögésekkel, szuszogásokkal nyugtázta, hogy ez neki jó :)
Utána nyugodt maradt, laza (hihetetlen laza) és jó nagyot aludt.
Ezt a fajta kezelést is rendszeressé varázsoljuk az életünkbe, igaz, még csak ismerkedés volt, de biztos vagyok benne hogy jó lesz Fefének :) 
(a lovaglás hiányzik, de hideg van sajnos)

Őszintén megvallva, magamat meg kell ilyen nyugalmi helyeken erőszakolni, hogy ne szikrázzak. Én egy iszonyat pörgős típus vagyok, szinte a 24 órát végigpörgőm, zakatolok, agyalok, tervezek, és tényleg nem akarok szikrázni :)

Elérhetőség: https://www.facebook.com/pages/Az-Eg%C3%A9szs%C3%A9g-Mindenkinek-J%C3%A1r/638234236253276?ref=br_rs





2015. január 7.

Kupakleadás

A mai napon megvolt a KÖBE Biztosítóval közösen gyűjtött kupakok átadása.
Több mint egy tonna kupakot gyűjtöttünk Fefe részére, a lakosság, és a KöBE dolgozóinak összefogásával 2014-ben.
Az összesen 1100 kg kupakért 38.500 Ft-ot vehettem át, amiért nagyon hálás vagyok. Köszönjük az
összefogást, ezt az összeget Fefe fejlesztős kincses ládájába tettük, és a fejlesztéseket tudjuk tovább finanszírozni.
A KöBE emellett 2015 februárjától érvényes, egy évre szóló OTTHON Biztosítást ajándékozott részünkre.

Mindenkinek nagyon szépen köszönjük :) további gyűjtést egyenlőre nem tervezünk.










2015. január 1.

2015 január 1

Először is Boldog Új Évet Kívánunk :)

Nálunk az év első napja igazán aktív, íme:

Először a lakásba próbálkoztunk, de ahogy látszik a szék alvásra jó.
Majd gondoltunk egy merészet, és elvittük Fefét dolgozni, de ahogy látszik igazi műszakvezető veszett el benne :) (nem piszkálja a dolgozókat)