2015. február 27.

Minden a legnagyobb rendben :)

Szerencsére csak jó dolgokról tudok beszámolni.
Fefe lábai már nem fájnak, sokkal lazábban és ez a 24 órára nagyon pozitív hatással van. Az autóban nincs sírás, nyugodtan tud utazni.
Új ágyat kapott, ami másik helyre lett rendezve mint volt az előző, mosolyogva és kipihenten ébred :)

Az ágy vasárnap érkezett, még erősen lakk szagú volt, így kicsit felfordítva a megszokott rendet, mi Fefével anyuék ágyában aludtunk, anyu meg apu kint a nappaliban (kinyitható a kanapé)
Hétfő reggel Fefe oviban volt, így jött a remek ötlet (Mamának), hogy akkor ha már úgy is büdös van a szobában, fessünk... februárban .... festettük, így még a mai napig illatos a szoba :) de sebaj, szép lesz.
Kb 6 éve lett narancssárga színűre festve az északi fekvésű szoba, ami sötét is volt már és igazából unalmas. Most lett fehér, néhol még foltos (egyedi), de nagyon szép lesz ha készen lesz.
Folyamat képei:



Az én ágyam, amint rá lesznek szerelve a lábakra görgők, begurítható lesz Fefe ágya alá.
Kicsi Manókám az előző ágyát kinőtte, alacsonyan volt nagyon, így most kapott egy szuper nagy ágyat ami magasra van emelve, hogy könnyebb legyen az életünk.
Az előző ágy vízér-ben volt, és ahogy kikerül abból Fefe sokkal jobban alszik, mosolyog reggel mikor felébred :)
Mosolyog mikor megérkezünk az oviba:
Picit nekem furcsa a jobb láb állása (szerintem nagyon kifordul), de remélem hogy ez "normális" és erősítéssel jobb lesz.

Állni nem akar, térdelésnél viszont fejt ki erőt a lábaira.... meglátjuk mennyire tudjuk erősíteni a lábait az álláshoz. Nem az a legfontosabb, hogy álljon, de ha lehet próbálkozzunk vele. Egyenlőre fixen állítóban áll, ott sok választás nincs, terhelni kell a csípőt is ahhoz hogy a vápa fejlődhessen, de ez nem okoz fájdalmat. Mászni is próbálkozunk, bicikli is megy, vasárnap pedig újra lovaglás lesz :)

Az ovi annyira fárasztó dolog, hogy még itthon is kell pihenni kicsit :)

A savlekötő eredményes, 1 hét alatt 3 nap is volt már amikor nem okozott görcsöt neki a reflux. Még 1 hétig marad 1/4 tabletta, majd emeljünk 1/2-re ha szükséges. A fene vigye el ezt a refluxot :( (én még a tejre is gondolok, hogy problémás..... meglátjuk) Egyenlőre a reggelijébe a tejet próbálom kicserélni pl kókusztejre (kekszet szokott enni).

Szépen visszaállunk arra, hogy Fefe GYEREK, legyen oviba, szereti és szeretik, heti 2* jön a szuper tornászunk Fefét edzeni és magát is :), újra megyünk lovagolni. Várjuk végre a jó időt, mehessünk kirándulni :)

2015. február 19.

Helyzetjelentés :)

Tegnap volt ovi (végre :) ), Fefe igazán elfáradt, Réka elmondása alapján nagyon ügyes és figyelmes volt:) Mikor beértem érte még aludt, de az öltözésre felébredt, próbáltunk uzsizni de vécéznie kellett, ami ott nem jött ki, így irány haza, itthon kúp, vécé, uzsi és megegyeztünk egy 30 perces pihibe, hogy az eseti fürdés ne visítás legyen a fáradságtól, és nem evés az álmosságtól.
Nos, olyan jól sikerült a megbeszélés, hogy 3,5 órát aludt Fefe :)

Tegnap leszedtük a ragtapaszt a lábáról.... nos azért volt ordítás de nagyon :( Fefe bőre nagyon érzékeny, még a selyemszalag is nagyon ragaszkodó és fájdalmas a levétele.... ez meg nem az volt, és még jó nagy is :(
Most napokig pedálozni kell a jó kedvéért, jelenleg minden mozgásra, mozgatásra sír (olyan pasis szenvedés) :S
Ahogy Fefe kicsi világa egyre jobban nyílik ki, annál nehezebben viseli ezeket a tortúrákat. Reggel még biggyesztette is a kicsi száját, és mondta hogy aúáú (annyira helyes ilyenkor, meg persze nem is, de tényleg kicsit mókás)

Reggel, még mielőtt elindultunk a gasztroenterológiára bekentem a kicsi lábait, mert szárazak is lettek, meg igazából 3 hete nincs érzékelés benne. Fájlalja még, jobban a jobb lábát, ami eddig a jobbik (nem volt vele baj) lába volt, ez jobban kifordul most. egyenlőre furcsa ez a láb állás, de remélem ez a "normális", és ez volt a cél.
Az első és legfontosabb, hogy simán nyújtható mind a 2 lába, és ez nem fáj neki:

A jobb láb sokkal jobban kifordul

És a sebek hátul, pici ragasztóval ami este a fürdésnél már le is jött. Szerintem szép nagyon a seb:


Most kezdhetjük az elejéről Fefe fejlesztését, amitől picit megijedtem, mert azt hittem hú de jó lesz és rögtön "szaladni" fog a műtét után, de kiderült, hogy erős volt ugyan Fefe, de a feszítésből. Most ésszel szépen újra felépítjük, jöhet a kúszás, mászás, térden állás...stb gyakorlása, erősítés, izomépítés. Hajrá :)

Gasztrón megbeszéltük, hogy 1/4 tabletta savlekötőt visszakap, 1 hét múlva megbeszéljük, hogy változott-e valamit a helyzet. Videóra felvettem a dokinak a jelenséget amit Fefe ismét csinál, és a doki szerint is határozott öklendezés, jöhet a savlekötő. A széklettel is kell valamit kezdeni, mert ez nagyon nem jó, hogy csak 2-3 naponta jön ki a dolog, és akkor is kúppal. Most pici adag hashajtóval próbálkozunk. Ahhoz, hogy Fefe minden nap vécézzen, erősebb hasizom, hasprés lenne szükséges, ami meg ugye nincs, viszont az sem jó ha a széklet benne áll. Próbálkozok azért több rost adásával, meglátjuk.

2015. február 17.

Szabad lábakon :) és a többi



3 hosszú, nehéz hét után a mai napon végre megszabadultunk a varratoktól és a gipszsíntől. Nyugodtan kijelenthetem, hogy ezt a napot már az egész család 2,5 hete várja. Komolyan nagyon nehéz napok voltak ezek, mert az első napokban még buli a rajzolás, festés, zenélés, az új formabedobó….. de 3 hétig??? UNALMAS. Már mindent utáltunk, a napsütés nagy barát volt, mert azért azzal nyertünk 30-50 perceket :) Elsétáltunk a cukrászdába, voltunk bevásárolni, de azért gipszsínnel a gyerek lábain nem olyan mókás, főleg neki nem, de egy hősként végigcsinálta. 

Szóval ma reggelre volt időpontunk az ortopédiára Szabó dokihoz. Ő operálta Fefe lábát, és mivel szimpatikus doki így maradunk nála, ja és persze azért számít hogy elvállalta Fefét :)
A varratszedés fájdalmas volt, 3 hét alatt már begyógyultak a sebek, a varratok kezdtek beszáradni és begyulladni, 1 ki is dobta már magát. A legfájdalmasabb a lágyéknál volt, az nagy ordítás mellett került kiszedésre, és próbáltam a Vuk-ot énekelni, a doki fütyülni, de már a Vuk sem hatott. Hátul a láb hajlatban nem volt olyan vészes már. Egyik varratnál figyeltem, majd igazi hősként belebújtam Fefébe, én ezt nem bírom (Mama sem) :S
Mivel van sínünk, amiben nyújtva (nem feszítve, csak nyújtva) van a láb, így az marad éjszakára, 4-5 hónap múlva kontroll.
Mivel szeretnék még segédeszközökre receptet kérni, így csütörtökön beugrunk a dokihoz. 

A következő kör ma a trauma volt, ahol még a múlt héten megbeszéltem a Novoth doktorral (köszönöm az ajánlást, nagyon szimpatikus orvos) egy találkozót, hogy ha megyünk úgy is, lessen már rá Fefe kezeire legyen olyan drága. Jött velünk a szuper tornászunk is, amit nagyon köszönök :) Ő ebben azért csak okosabb. A lényeg, hogy szerencsére a doki őszintén megmondta, hogy neki itt nincs mit tennie, mert Fefe kezei nem sebészi esetek, nincs eldeformálódva, nincs olyan állapotba, amit sebészetileg kéne helyrehozni. A záróra ráírta, hogy javasolja az éjszakai karsínt, ami válltól az ujjak végéig érnek, de mindenféleképpen alapon kimozgatás után csináltassuk az első méretet, amit Szabó dokival csütörtökön fogunk megbeszélni.
Szerinte jó volt a Nazarov műtét, és Botox kezelést továbbra is hasznosnak gondolna.
Azért az nagyon szuper, hogy nem kell műteni a kezeit :) A doki szerint látszik, hogy veszedelmesen sok munka van benne…. hát van, de megérte és nem hagyjuk abba az biztos.
Csütörtökön gasztroenterológia, a savlekötőt szeretném visszaadni Fefének, ezt beszéljük át az orvosunkkal. Utána ortopédiai megbeszélés. 

Holnaptól ovi :) 

Jelenleg a terv az, hogy visszatérünk az óvoda + heti 2 gyógytorna a tavaszi szünetig. A szünetben szeretnék intenzív torna hetet Fefének beüzemelni, ha meg tudjuk oldani akkor Botox kezeléssel együtt.
Most térjünk vissza abba a helyzetbe, hogy Fefe gyerek, és nem kínlódunk egymással, Ő nem szenved a fájdalmaktól. 

 Itthon azért a gipszsín többször átkötöttük, vagyis inkább igazítottuk, mert csúszkált... láttam akkor is Fefe lábát, de ma mikor levágta a doki a kötést... majd sokkot kaptam olyan kis vékonyka lett :( most aztán kezdhetjük az izomépítést újra.... Enikőnk (tornászunk) szerint nem lesz olyan vészesen nehéz feladat..... meglátjuk :S
Kötés holnap lekerül.
 Varratszedés után:


 Én már nagyon kiváncsi voltam, hogy Fefének hogy fog tetszeni újra a lábaira állni... igazából azt hittem Ő is erre vár végre, de ez picit hosszabb menet lesz... tudom, 3 hét az 3 hét lábon nem állás. 

video 

video


Azért borzasztó az egészségügy helyzete, az a rohanás ami 1 vizsgálat alatt megy, iszonyat. Jegyzetelned kell otthon, hogy mi az amit fontos megkérdezned, mire vagy kíváncsi, egyáltalán mi a helyzet a gyerekkel, de még így is kimarad a 90%-a mert mindenki rohanásban van. :( A doki kedves, aranyos, azonnal mondta, hogy mindent csinálhat Fefe, holnaptól zuhanyozhat (ma még cicamosdás), majd fürödhet és nincs olyan hogy tilos….. de akkor is rohanásban van egyik vizsgálóból a másikba, valahova elhívják, rohan tovább és ez megy minden nap…. iszonyat :(
Így a segédeszközök átbeszélése majd csütörtökön…. még jó hogy pont kell mennünk.....
Ilyenkor mindig úgy érzem, hogy nem teszünk eleget Feféért… mert rohanásban van mindig mindenki és olyan az agyam mint a szita, leblokkolok :( na de majd csütörtökön…. remélem…. vagy az orvosoknak lehet sok minden egyértelmű, de nekünk szülőknek nem az, velünk beszélni kell.

2015. február 6.

Jelentem

A sebei Fefének csodaszépek :) Igazából ugye a 4 metszésből 2 az amit látunk, de az csodaszép :) Szerencsére nem gyulladt be, nem kellett külön kezelni.
A seb szélén úgy látható, mintha hámlana, de az csak az egy olyan réteg, ami megakadályozta hogy a pisi belejusson a nyílt sebbe, ez kezd már lekopni, ezt sem piszkáljuk.
Természetesen gézlapot teszünk a sebekre, hogy a "cérna", ez elég durva olyan mintha drót lenne, ne piszkálja a bőrét Fefének.
A lábán a gipsz sínt már többször átkötöztük, picit csúszkál a lábán, de csak egy gyors igazítás volt, becsülettel betartjuk a merevítést, hiszen ez az Ő érdekében van.
Kicsit már unalmas itthon, már oviban is várják vissza Fefét, de csak kibírjuk ezt a pár napot :)
Mivel itt lágy szövetek vannak, így a szivárvány minden színében pompázott, most már talán nem csuknának le gyerekverésért.
A lányok gyöngyét gondosan kivágtam, az nem publikus :)
bal láb


jobb láb



Ma ilyen napunk volt, ölben aludt :) Mama ölében volt a legjobb, mert én hamar leteszem :)




Tegnap meg is lógtunk kicsit :) reggel elmentünk egészen a boltig (kb 10 perc oda-vissza). Kapott Fefe nadrágot, vastag takarót, még egy takarót, kabátot, sapkát és lábzsákot, ja meg mamuszt :)

A kezeivel próbálunk dolgozni, de nagyon egyben van a gyermek, ha mozgatom a vállait, mozgatná a lábait is ami meg ugye nem működik jelenleg, de egyre bátrabb vagyok :)
Ma nagyjából semmi értelmeset nem csináltunk, de ilyen napnak is lennie kell :)

Ééééés, egyre jobban jön elő Fefe kicsi énje. A kis zárt világa olyan hihetetlen nyitásba kezdett, hogy magam is meglepődöm. Oké, én mindig is hittem Fefébe, és mindig is tudtam, hogy odabent Ő ott van 100%-ig, de hogy ezt valaha ennyire ki tudja mutatni, megdöbbentő:
- már a műtét reggelén megbeszéltük mi fog következni, és figyelt, és "válaszol vagy kérdezett" passz, én meg mondtam tovább, és magyaráztam.
- ahogy megkapta a nyugtatót bújt, puszilgattam a kis kezét amit nyújtott oda és megnyugtatta hogy fogta az arcomat
- gipszcsere közben a sírásból azonnal átváltott éber figyelővé mikor elkezdtem énekelni
- úgy néz a szemével, hogy azok minden elmondanak
- mindent megért, de komolyan mindent és ez nagyon, de nagyon jó, ez valami fantasztikus érzés :)
- ha fáradt, ugyanúgy hisztizik mint egy nem különleges 5 éves
- ha nem tetszik neki az étel, nem eszi meg és kér másikat
- ha pisis a pelus, azonnal ki kell cserélni
- ha valamit nem akar, elhúzza magát :) 
- úgy beszélgetünk egymással (vagyis mi vele) mintha Ő nem egy különleges gyerek lenen, hanem egy átlagos, és ez is tetszik :)
- meseolvasás közben nézi a könyvet :)
- reggel szól ha felébredt, kialudta magát
- Mama mesél, beszélget, Fefe úgy olyan ámulattal nézi :) gondolkozik és néha még szól is :)
- fogmosásnál mindig mormog valamit, ezt jó lenn tudni mi az, mert minden alkalommal mondja :)
- kb 2 napja rajzoltunk, és megfogta Fefe a ceruzafogót és a pici kezeivel, pici mozdulatokkal rajzolt :)
- lehet vele most már mókázni, bár a gipszel kicsit nehéz, de tetszik neki :)
- ha jön valaki hozzánk, és nem kezd el vele foglalkozni akkor szól érte :) (persze ha vele lenne foglalkozva akkor vagy úgy csinál mint  ami mélyen alszik, vagy szenved tőle)
Okos, tényleg nagyon okos és egyre ügyesebb :) (nem, nem vagyok túlságosan elfogult, de egyre jobb lesz)

2015. február 3.

Neurológia + Gasztroenterológia

Hétfőre volt megbeszélve, hogy megyek a neurológiára átbeszélni az EEG vizsgálat eredményt és hogy hogyan is legyen tovább.
Az eredmény lényegi változást nem mutat, a jelenlegi kép alapján gyógyszerezni pluszba nem kell a gyermeket. Mivel a lábműtét és a gipszsín óra nincsenek rosszullétek, így hagyjuk a gyógyszer emelést. A neurológus doktornő véleménye is az, hogy kapja vissza Fefe a savlekötőt, mert ami epis rohamnak tűnő görcs, az nem epilepsziás roham. Az epi jellegű görcs, egy picike megfeszülés, pár másodperc és kész, de jelenleg ezek sincsenek kopp-kopp. Kb 3 hónap múlva ismét videó EEG lesz, ha előbb visszajönnének a rohamok akkor azonnal kell menni.

Ez után átmentem a gasztroenterológiára (itt is meg volt beszélve hogy aznap megyek) és a doktornő is visszaadná Fefének a savlekötőt, de előtte látni szeretné, ez az időpont majd február 19-én lesz. (gipszel elég nehézkes lenne a közlekedés) Addig fel kell venni a reflux által okozott görcsöt. (megvan)

Ez után gondoltam egy merészet, igazából dühös voltam már ez az ügy miatt, és felkerestem a főigazgatóságot. Ott közölték, hogy a 26-án hozzájuk beérkezett kérelmemre 27-én már válaszoltak is, és megkaptam az ingyen ágyas lehetőséget, csak az iktatóban a hölgyeknek még nem sikerült azt a papírt továbbítani, így megkaptam személyesen. Ezzel a papírral és a számlákkal amiket az éjszakai ágy használatért fizettem ki, elmentem a betegfelvételi irodába ahol kiderült, hogy az egyik számla másolat, így arra nem tudnak visszafizetni. Oké, mehettem át az ortopédiai osztályra, ott kicseréltük a számlákat majd vissza a felvételi irodába ahol visszakaptam a 3 éjszakáért kifizetett 9000Ft-ot.
Nagyon bosszantó, hogy ha én hétfőn nem megyek be, mert ugye minek minden nap oda járni, akkor buktam a pénzt, mert hogy senki nem szólt volna nekem hetek múlva az biztos...... nem is írom le mi a véleményem az ügymenetről, egyáltalán miért kell egy magatehetetlen gyerek mellé ágypénzt is fizetni... na de nem bosszankodok, ez is el lett intézve, igazán köszönjük. 

2015. február 1.

Napjaink


Picit nehezebb a 24 óra, mert a mozgásos része a napnak kimarad: állás, wingbo, hinta, maywalk, torna... de meg fogjuk oldani abban biztos vagyok :) A családdal felváltva szórakoztatjuk Fefét, ugye a munka nem állhat hetekig, így beosztjuk a napot :) A rajzolás, gyurmázás, könyvolvasás, tapogatás, stb jó, csak unalmas. Fefét a tv-vel sajnos nem lehet lekötni, így egy nagyon nagy fegyver kiesik a listáról. Ugye kirándulni sem tudunk menni, mert még ha valahogy ráadnánk nadrágot, overált, a kocsiba nem tudjuk úgy bekötni, hogy az megbízható legyen (így varratszedésre is betegszállító lesz szükséges).
Szerencsére nem fáj a sebe, az adduktornál húzódhat picit ahogy szárad, de nem jelez fájdalmat, a terpesze nagy :)
Megoldottuk, hogy kis lámpa halványan világítson éjjel, így látom éjszaka Fefét, hogy éppen merre is és hogyan van az ágyában. A lábait megemeljük háton fekvéshez, az nem tetszik még neki. Oldalfekvéshez szivacsól szerkesztettünk egy alakú párnát, így a lába jól ki van támasztva, arról nem csúszik le :)
A székének az ülő felületét memóriahabos ülőpárnával kibéleltük (1 matrac mintakockát daraboltuk fel), így kényelmesebb abban ülnie, a lábai itt is fel vannak pócozva.
A kezeivel próbálkozunk jelenleg, de olyan kis pukkancs, hogy azért azt még nagyon is tudja feszíteni.
Picit próbálgatok mozgatni, de még kicsit bátortalan vagyok, nehogy ráfeszítsen a lábára úgy hogy az bajt okozzon.
Mosakodás cicamosdás, a felső testet fekve szivaccsal, a hátat ülve, talpat csak a piros fertőtlenítő koptatása miatt, a popsit szivaccsal, a lányok gyöngyét meg fülpiszkálóval mossuk (ugye ide vizet csorgatni nem lehet). Fogmosás szerencsére megoldott, a kocsi még nyújtott lábakkal is befér a fürdőbe, öblítés (szájzuhany) törölközőbe történik mint eddig is.

Gipszet megszoktuk, bár még picit nehezebb így megfogni és vinni Fefét. A hason lét is működik, a lábfej ágyról való lelógással. Itt tudna nyugodtan feltámaszkodni, de valahogy nem működik, csak ha megunta magát.... pedig jaj, de jó lenne, na ezen dolgozunk :)
Ma már volt gipsz igazítás, mert picit lejjebb csúszott az egyik lábáról, persze az dokival megbeszélve kötöztük újra.

Epilepszia és a reflux: hétfőn volt videó eeg, melynek az eredményéről pontos információm még nincs, de annyit már megbeszéltünk a dokival, hogy van benne rohamjelenség, ami most hogy megszűnt az alsó végtagokban a feszítés, elmúlt. Hétfőn lesz megbeszélés a neurológussal. van egy másik jelenség, ami ugyanolyan mint amikor a reflux görcsök kínozták Fefét, így hétfőn a gasztrós dokival is részletesebben átbeszéljük, hogy adjuk vissza neki a savlekötőt. Mind a 2 orvossal beszélgettem csütörtökön, de hétfőn nyugodtabban tudjuk átbeszélni hogyan is legyen tovább. Én a savlekötő adása mellett voksolok, majd ha azzal sem szűnik meg minden jelenség, akkor jöhet az epis gyógyszer emelése. Ami epilepszia roham gyanús görcs, az meg megszűnt most.... érdekes.

Az orvosokkal történő megbeszélésről holnap délután részletesen beszámolok.