Neurológia - Epilepszia

Hétfőre volt időpontunk, hogy kórházi bent fekvéssel váltsunk orvost. Így Ferkó kivizsgálása is megtörténhet, kényelmesebb körülmények között, és az orvossal is át tudunk beszélni mindent.
El is mentünk természetesen. :)
Nem titkolózok, a Heim Pál kórházat cseréltük le a Bethesda kórházra.
Első tapasztalat, hogy ahogy beérkeztünk, szépen sorban mindenkitől felvették az adatokat, mindenki megkapta a szobáját, ágyát és mindezt mosolygós nővérek és orvosok között. (meglepő volt ez a pozitív légkör számomra).
Az egyik doktornővel átbeszéltük, hogy jelenleg mi a helyzet Fefével, megmutattuk a görcsét amit pont reggel sikerült felvenni videóra, majd elmentünk EEG vizsgálatra.
Este még beszéltünk a kezelőorvosunkkal is, másnapra vérvétel volt betervezve és megbeszélés.
A reggeli vizitnél megmutattam a görcsös videót, majd Ferkó is felébredt és belekezdett a görcsbe. Azonnal rákerült EEG-re, és kiderült, hogy ezek sajnos epilepsziás rohamok. (azért örülünk, hogy lett görcs, mert így egyértelmű hogy roham, és azonnal tudjuk kezelni)
Délután megbeszéltük, hogy a jelenleg alkalmazott epilepszia elleni gyógyszer, biztosan nem megfelelő a jelenlegi EEG alapján, így azonnali gyógyszerváltás következik.
Ami még biztos, hogy a savcsökkentő gyógyszer adását első körben délután visszakapja.
A gyógyszerváltást elkezdtük már kedd este, és reggel is kap már, a régit meg elkezdtük csökkenteni (azonnal nem szabad ugye elvenni). Ami biztos, hogy szerdán nagyon sokat aludt Fefe, viszont nem volt 1 rohama sem, délután már újra beszélgetett.
Ma már becsúszott kisebb roham, de az is közrejátszhat, hogy jelenleg hétfő óta nem volt széklete, így azzal is szenvedünk megint. (estére megoldódott).

1 hónap múlva kontroll. Kb 1,5 hét alatt elhagyjuk a régi gyógyszert (amire az előző helyen kísérleti szert akartak adni…), az új szert meg felépítjük. Nagyon remélem, hogy ez eredménnyel fog járni, és Ferkó rohammentes lesz ismét. Ha esetleg ez a gyógyszer nem fog segíteni, akkor tovább kell azt gondolni és tárgyalni, hogy a korai serdülésbe gyógyszeresen beavatkozzunk-e. Jelenleg nincs olyan nagy tapasztalat e területen, vagy a mi endokrinológusunk nem a megfelelő, de az biztos, hogy nem volt még ilyen esete, így nincs tapasztalat. :(
Beszéltem már 2-3 szülővel, közte egészségügyessel is, az epilepsziában javulást hozott…..gondolkozunk.

Most, egyelőre reménykedünk és figyelünk, hogy milyenek az eredmények, mennyire tompítja majd esetleg a gyógyszer.  :)

Az osztály dolgozói nagyon kedvesek, mindenki mosolygós, szép szavakat kapunk, kedvességet, figyelmet (nem csak mi). Köszönjük, így nem is olyan kórházas az „élmény” amit azért ki kellett pihennünk :)

Természetesen az esti hintaszék nem maradhat el, szól érte, és nagyon boldog érte :)  

Neurológia

Kicsit eltűntem az elmúlt napokban, hetekben, de ennek is megvolt az oka.

A lényeg, hogy Fefének lett volna egy 24 órás EEG vizsgálata, hogy megtudjuk végre, a görcsei milyen eredetűek (epilepszia, vagy sem).
Ha epilepszia, akkor kísérleti gyógyszer, mert ugye minden napos rohamok nagyon nem jók.  

A lényeg, hogy kaptunk is időpontot kivizsgálásra, el is mentünk a kórházba a megbeszélt időpontban, de valami adminisztrációs hiba csúszott a dologba, és 2 óra folyosón töltött szívatás után eljöttünk a kórházból.
Ide már elég rég óta járunk, vagyis most már csak jártunk, de annyira ne menjünk előre.
A lényeg, hogy nem ezt vártuk. Ismertek minket, tudták, hogy soha nem balhéztunk, így az első percben kiderült hibánál, az általunk felajánlott másik alkalmon azonnal kapni kellett volna, és nem szívatni a folyosón, de Ők még az orvost sem hívták fel.
Igen, biztos, hogy sokan voltak már ilyen helyzetben (sajnos), és a helyzeten az sem javít, hogy ilyenek a kórházak. Ebből már elég volt, nem érdekel, csak az, hogy Fefének és nekünk jó legyen.
Nem hiszem, hogy az a megoldás egy ilyen”problémára” (nem voltunk jelentve, hogy megyünk), hogy a folyosón szívassuk a másikat. A folyosó huzatos, jönnek - mennek, zajos (12-re kellett menni), ráadásul a liftet is elkezdték az arcunkban szerelni. A gyerek a folyosón ebédelt, a folyosón próbált aludni, és miután olyan rángások jelentek meg nála, amit már nagyon, nagyon régen nem csinált, így hazajöttünk.
Persze mindenki elment ebédelni, mi meg csak üljünk és várjunk… hát nem.
Miután hazaértünk következett egy telefonos balhé a nővérekkel, és teljesen világossá vált, hogy ebben a kórházban befejeztük a pályafutásunkat.
Sem a nővérekre nem lehet sem számítani, sem bízni, a doktorunkban sem tudnék többet megbízni, főleg hogy állandóan elérhetetlen, így kísérleti gyógyszerről szó sem lehet.
(Azóta szépen elköszöntünk egymástól)
Még aznap elkezdtem olyan gyermek neurológust keresni, akinek magánrendelése is van, és ha baj van, akkor kórházi háttérrel is rendelkezik. Kikértem több ismerős véleményét, gondolkoztam melyik helyen milyen tapasztalok voltak, így jött, hogy visszatérünk az előző kórházhoz, de már másik orvoshoz.
Vele megbeszéltük, hogy hétfőn bevonulunk, és pár nap kórházi nap alatt átbeszéljük, hogy hogyan is tovább.

Ami nagyon érdekes, hogy a görcsökre próbáltunk B – komplex vitamint adni Fefének. Próbáltunk 1 fajta (minőségi) vitamint adni, de nem vált be, így váltottunk másikra, hogy azért vitamint is kapjon (keveset eszik), de az sem vált be. A gasztrós orvos javaslatára a savlekötő adását is elkezdtük még év elején, amivel játszottunk, hogy csak este, csak reggel, este és reggel is kapja, de a görcsök mennyiségén és minőségén egyik szer sem hatott.
Majd döntöttünk, és elkezdtük, hogy semmit nem fog kapni, csak a D-vitamint. Az epis gyógyszer laktóz tartalma miatt marad a Laktáz csepp is, és ha tejesebben eszik akkor több cseppet, és láss csodát, ez bevált.
Nagyon szeretném, hogy ez így is maradjon, és tényleg csak az a fránya laktóz okozott gondot, ezt jövő héten kivizsgáljuk.

Váltani fogunk gasztrós orvost is, hiszen ha a gyerek nem lenne laktóz érzékeny, akkor a csepp adásának semmilyen hatásának nem kéne lennie. Azért meg ne kapjon savlekötőt, mert a „hülye” szülő rákérdezett, ez számomra nem megbízható vélemény.

A vitaminok adását természetes úton próbálom megoldani, remélem sikerrel. :)

Darált magvak, méz + citrom + gyömbér, gyümölcsök.