2017. szeptember 14.

Kicsit eltűntünk, de nem örökre :)



Igazából nagyon hosszú volt a nyári szünet nekünk. Ferkó 24 órás foglalkoztatása a kánikula, munka mellett nem olyan könnyű feladat. Kirándulni hőségben mi biztos, hogy nem megyünk. A víz is azért unalmas pár nap után, főleg ha nyaralni vagy strandolni megyünk, mert a földön Mucival ….. szintén nem egyszerű :) de ki merem jelenti, hogy túl vagyunk a nyári szüneten. És hát ugye sok helyre a kutyust nem engedik be, ahol meg Ő tud szabadon mozogni, ott a kerekesszék gurul nehezen….
Na de azért így is bőséges volt a nyár. 

Rögtön az elején az endokrinológiai kontrollal kezdtünk, ahol kiderült, hogy bizony Ferkónak nem elég a súlyához számított adag (serdülés leállítása) és a dupláját kell hogy kapja. A vérvizsgálatkor a tesztoszteron szintje az egekben volt, pedig már 1 éve kapja a szurikat…. most a dupláját. A doktornő sem igazán akarta volna ezt az adagot, de sajnos muszáj, és mivel Ferkó ismét erősen rángatta magát, így belevágtunk. Szerencsére nem okozott gondot, talán a rángások ereje és hosszúsága is alábbhagyott. Újabb vérvétel 2 hónap múlva, és majd akkor kiderül, hogy az emelt adag elég-e?.

A neurológián is megvolt a kontroll, a vérvizsgálat eredménye ott legalább szuper volt, az eeg vizsgálat eredménye pozitív (mindig is az lesz), de nem rosszabb mint volt és ennek örülünk.  A rángásai nem epilepsziás eredetű, hanem idegi. Egyszerűen a túl rossz (nem akar inni, elzsibbadt, meg akar fordulni, fáj valami, szeretne valamit….) és sajnos a túl jó dolgokat is úgy fogadja, hogy bizony beráng. Ha sikerül, akkor 1-2 csapás és vége, de bizony van amikor úgy belelovallja magát, hogy nagyon csúnyán megtekeri, ilyenkor az összes izma megfeszül, akár a nyelvét is el tudja és sajnos szokta is harapni : Azért biztos ami tuti, kikölcsönzünk egy 24 órás mobil eeg gépet, és kiderül hogy tényleg milyen eredetű ez a jelenség.

Ügyesen emeli a kezét ha nem kér többet, elfordítja a fejét, becsukja a száját, így ezekre már jobban figyelünk hogy ezekért a jelzések nem figyeléséért ne rángjon, és ha este lefektetjük aludni akkor is  kamerával mindig figyelve van…..  Kontroll a neurológián kb 3 hónap múlva, ha az eeg rohamot mutat, akkor előbb. 

A nyaralások jók voltak :) Sosem gondoltam volna, hogy Ferkót a Balatonba be lehet úgy vinni, hogy ne visítson érte. Azért az is igaz, hogy a kánikulában Földvárnál a bokáig érő víz, pont olyan meleg mint hidegben az esti fürdés :) így neki ez baromi élvezetes volt :) nagy kacajokkal.
Kirándulni meg inkább most van jó idő :) 

Ortopédia is lesz és jön a pulmonológia.
A pulmonológián lesz érdekes a dolog, mert Ferkó kapja az allergiára a gyógyszert és a hörgőtágítót is, de mégis zörög a légvétel és a mézes teától allergiás rohamot kapott :( meglátjuk mit mond a doki erről (is).

2017. augusztus 2.

Balatonon járunk :)

És most pedig a Balatonon kapcsolódunk ki pár napig :)
(ha rájövök, hogyan kell dátumot módosítani a kamerán, megteszem :) )





2017. augusztus 1.

Nyaralni voltunk :) képes, videós bemutató :)

Idén megleptük magunkat egy családi nyaralással, méghozzá Hajdúszoboszlón jártunk.







A torna sem maradhat el :D persze hogy a vízben :)

















2017. július 2.

Lakás akadálymentesítése

Sajnos nem a legjobb (sőt) építési vállalkozókat  fogtuk ki az 1db fejlesztő szoba + lakás belső részének akadálymentesítése ügyben. Na de hogy miért is vállalkozókat bíztunk meg, nos, pont azért hogy mire a napköziben nyári szünet kezdődjön, készen legyen minden (takarítás, bepakolás...) és hogy ne nekünk kelljen a munka és gyerek mellett még építkezni is, de nem gondoltuk volna  a legrosszabb rémálmunkban sem, hogy ennyire mellé lehet fogni, és 2 hónap alatt nem sikerül ez a projekt, amit 1 hónapos megállapodás alapján kezdtek egy csinálni május elején.
Nos, odáig jutottunk, hogy saját magunk vettük irányítás alá a helyzetet, mikor is 2 hét alatt nem érkezett meg a tolóajtó amit a fürdő és az egyik hálószoba régi ajtaja helyett terveztünk (ez köti össze a fejlesztő szobát a meglévő házzal). 1 szónak is száz a vége, köszönöm a családomnak, hogy segítettek és hogy végre, ha minden jól megy, ma már a fejlesztő szobát is el lehet kezdeni bepakolni.... bár a nyári szünet már ugye van, így Ferkóval közösen fogunk takarítani, pakolni, ellátni Őt, foglalkozni vele......
A régi fürdőszobába való bejutás itt nézhető meg: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/2017/04/atalakitas-ujabb-felvonasa.html

És az új közlekedés, de még a lakás szépítése hátra van, ahogy időnk, erőnk engedi úgy csináljuk: 



2017. június 27.

Autó átalakítási támogatás 2017 - IV. fejezet

"Villám tempóval" halad, az autó akadálymentesítési támogatási ügy.
A lényeg, hogy megtaláltuk azt a céget, akik olyan rögzítő rendszert forgalmaznak (természetesen beszereléssel együtt), amit még a MEOSZ-nál javasoltak nekünk (köszönjük).
A cég és a választott rögzítő rendszer: http://www.liberatus.eu/termekeink/amf-bruns-hubmatik-kerekesszek-rogzito-rendszerek.html
Már az első megbeszélésnél megkérdeztem, hogy Ők valaha is hallottak-e erről az átalakítási támogatásról, és szerencsére megtaláltam a fehér hollót, mert igen, már foglalkoztak ilyennel :D juhúúú, volt nagy öröm.
A lényeg, hogy a rögzítő rendszer elkészült, az átalakítási támogatást megkaptuk mint 90.000.-Ft, az utalványt (mert hogy utalványt kap az ember, nem pénzt), be kell küldeni a Kormányhivatalba és az átalakító cégnek utalják az összeget.
Szuper, igazából csak 1 nagy sajtónyilvánosság és + fél év kellett és ez is megvan. Hahaha, igen, megy ez nekünk magyaroknak... Na, mindegy is, a lényeg hogy már így utazunk. Még a zökkenőmentes beszállást gyakorolni kell, de hát ugye csak jobb lesz ez is :)



Ferkónak tetszik az utazás, nincs semmi probléma:

A háttérben még  folyik az építkezés, valahogy még mindig nem sikerült a vállalkozónak befejeznie, bár igaz, még "csak" 2 hónapja mókázunk.


Kánikula = Ferkó mozog :)

Ferkó melegben érzi jól magát, ha kánikula van felélénkül és mozog :)







2017. június 17.

Kardiológia



Sikeresen teljesítettük a kardiológiai vizsgálatot is. A neurológia kérte, hogy kivizsgálás szükséges, mert a Ferkó pulzusa nagyon alacsony, 40-60 között szokott lenni. Ahogy olvastam, a 10 évesnél fiatalabb gyerekek pulzusszáma 70-130 között mozog. Hmmm.
Az ekg-n is alacsony, 50 körüli pulzusszám volt mérhető, teljesen éber állapotban. A szívultrahangon láttuk a pici szívét dobogni, olyan szépen, komótosan, lassan dobbant. A doki szerint a szív mint szerv rendben van, bár a bal pitvar nagyobb, de nem kell vele tenni semmit, ez nem gond. A doktornő nagyon aranyos, kedves volt mindenkivel, és mondta, hogy ha segíteni nem tud, Ő bizony ártani nem fog, nem azért ment orvosnak, és gyógyszerezni Ő sem szeretné Ferkót, így további kezelés nem szükséges. A doktornő elmondta, hogy ilyen esettel még soha nem találkozott, hogy egy gyermeknek ilyen alacsony legyen a pulzusa, ébrenlétben 52-55 pulzus.
Kardiológiai teendő nincs :)

Érdekes volt, mert a doktornőt nagyon megviselte ami Ferkóval történt, hogy emberi hanyagság miatt megy tönkre az ember élete, hogy még meg sem születik valaki és máris tönkretették, holott „csak” azt kellett volna tennie, amire felesküdött és amiért orvos (szülész) lett….
A végén még a szeme is könnyes volt, össze is ölelkeztünk <3