2017. július 2.

Lakás akadálymentesítése

Sajnos nem a legjobb (sőt) építési vállalkozókat  fogtuk ki az 1db fejlesztő szoba + lakás belső részének akadálymentesítése ügyben. Na de hogy miért is vállalkozókat bíztunk meg, nos, pont azért hogy mire a napköziben nyári szünet kezdődjön, készen legyen minden (takarítás, bepakolás...) és hogy ne nekünk kelljen a munka és gyerek mellett még építkezni is, de nem gondoltuk volna  a legrosszabb rémálmunkban sem, hogy ennyire mellé lehet fogni, és 2 hónap alatt nem sikerül ez a projekt, amit 1 hónapos megállapodás alapján kezdtek egy csinálni május elején.
Nos, odáig jutottunk, hogy saját magunk vettük irányítás alá a helyzetet, mikor is 2 hét alatt nem érkezett meg a tolóajtó amit a fürdő és az egyik hálószoba régi ajtaja helyett terveztünk (ez köti össze a fejlesztő szobát a meglévő házzal). 1 szónak is száz a vége, köszönöm a családomnak, hogy segítettek és hogy végre, ha minden jól megy, ma már a fejlesztő szobát is el lehet kezdeni bepakolni.... bár a nyári szünet már ugye van, így Ferkóval közösen fogunk takarítani, pakolni, ellátni Őt, foglalkozni vele......
A régi fürdőszobába való bejutás itt nézhető meg: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/2017/04/atalakitas-ujabb-felvonasa.html

És az új közlekedés, de még a lakás szépítése hátra van, ahogy időnk, erőnk engedi úgy csináljuk: 



2017. június 27.

Autó átalakítási támogatás 2017 - IV. fejezet

"Villám tempóval" halad, az autó akadálymentesítési támogatási ügy.
A lényeg, hogy megtaláltuk azt a céget, akik olyan rögzítő rendszert forgalmaznak (természetesen beszereléssel együtt), amit még a MEOSZ-nál javasoltak nekünk (köszönjük).
A cég és a választott rögzítő rendszer: http://www.liberatus.eu/termekeink/amf-bruns-hubmatik-kerekesszek-rogzito-rendszerek.html
Már az első megbeszélésnél megkérdeztem, hogy Ők valaha is hallottak-e erről az átalakítási támogatásról, és szerencsére megtaláltam a fehér hollót, mert igen, már foglalkoztak ilyennel :D juhúúú, volt nagy öröm.
A lényeg, hogy a rögzítő rendszer elkészült, az átalakítási támogatást megkaptuk mint 90.000.-Ft, az utalványt (mert hogy utalványt kap az ember, nem pénzt), be kell küldeni a Kormányhivatalba és az átalakító cégnek utalják az összeget.
Szuper, igazából csak 1 nagy sajtónyilvánosság és + fél év kellett és ez is megvan. Hahaha, igen, megy ez nekünk magyaroknak... Na, mindegy is, a lényeg hogy már így utazunk. Még a zökkenőmentes beszállást gyakorolni kell, de hát ugye csak jobb lesz ez is :)



Ferkónak tetszik az utazás, nincs semmi probléma:

A háttérben még  folyik az építkezés, valahogy még mindig nem sikerült a vállalkozónak befejeznie, bár igaz, még "csak" 2 hónapja mókázunk.


Kánikula = Ferkó mozog :)

Ferkó melegben érzi jól magát, ha kánikula van felélénkül és mozog :)







2017. június 17.

Kardiológia



Sikeresen teljesítettük a kardiológiai vizsgálatot is. A neurológia kérte, hogy kivizsgálás szükséges, mert a Ferkó pulzusa nagyon alacsony, 40-60 között szokott lenni. Ahogy olvastam, a 10 évesnél fiatalabb gyerekek pulzusszáma 70-130 között mozog. Hmmm.
Az ekg-n is alacsony, 50 körüli pulzusszám volt mérhető, teljesen éber állapotban. A szívultrahangon láttuk a pici szívét dobogni, olyan szépen, komótosan, lassan dobbant. A doki szerint a szív mint szerv rendben van, bár a bal pitvar nagyobb, de nem kell vele tenni semmit, ez nem gond. A doktornő nagyon aranyos, kedves volt mindenkivel, és mondta, hogy ha segíteni nem tud, Ő bizony ártani nem fog, nem azért ment orvosnak, és gyógyszerezni Ő sem szeretné Ferkót, így további kezelés nem szükséges. A doktornő elmondta, hogy ilyen esettel még soha nem találkozott, hogy egy gyermeknek ilyen alacsony legyen a pulzusa, ébrenlétben 52-55 pulzus.
Kardiológiai teendő nincs :)

Érdekes volt, mert a doktornőt nagyon megviselte ami Ferkóval történt, hogy emberi hanyagság miatt megy tönkre az ember élete, hogy még meg sem születik valaki és máris tönkretették, holott „csak” azt kellett volna tennie, amire felesküdött és amiért orvos (szülész) lett….
A végén még a szeme is könnyes volt, össze is ölelkeztünk <3

2017. május 26.

OEP.- egyedi gyógyszer méltányossági igény



Ferkó már 1 éve kapja a Diphereline sr injekciót a korai serdülésre, és mivel ennek a gyógyszernek az ára 33.630.-Ft, így egyedi méltányosságra adtuk be az igényünket. Ez a gyógyszer tulajdonképpen Ferencet visszavarázsolta Ferkóvá :) 
Ezt akkor 1 évre adták meg, miszerint az injekcióért nekünk 2000.-Ft-ot kell fizetni.
A lejárati idő előtt elkezdtük intézni az új igényt, méghozzá a papírokat április 11-én postára adtuk, ajánlott elsőbbséggel. A NEA (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, ugye ez lett az OEP) csak április 18-án iktatta. Hogy hol utazott 1 hétig….. nos, ki nem tojja le.
Gondoltam, április 27-én csak rákérdezek (hiszen 11-én feladtam), hogy mi is van már? hol tart az ügy? de akivel sikerült április 27-én beszélni, Ő azt javasolta, hogy majd az ünnepek után érdeklődjek, de ne már kedden mert akkor még az korai lenne. (ez ugye csütörtök volt, május 1 meg ugye hétfő, de készülni kell az ünnepre).
Nos, telefonáltam május elején is, akkor még mindig arra várt a papírunk, hogy valaki elővegye.
Telefonáltam szerdán, akkor már igen dühösen, mivel 9-kor még senki nem vette fel a telefont, a telefonközpontos pedig annyit mondott, hogy még gumicsizmában flangálnak……. Na, a lényeg, hogy sikerült velük beszélni, kiderült, hogy „már csak” aláírásra vár. Na, itt azért a vérnyomásom emelkedett, mert kedden meg kell kapnia a szurit (mindig 28 naponta), és már tényleg sürgetett az idő. Így, mivel emelkedett és határozott lett a hangom, hogy akkor a következőt zsebből fizetik, sikerült kapcsolni a titkárságot, ahol elmondták, hogy szerdán már postára kerül. Oké, szurkolunk, hogy időben megjöjjön. A patikának tegnap telefonáltam, hogy fogjuk most is kérni, rendeljék be nekünk, a határozat úton.
Na, a határozat ma reggel meg is érkezett, amitől azt hittem dobok egy hátast, főleg úgy, hogy keddig nincs sok időnk. A patika címét elírták. A kérelemnél meg kell adni, hogy melyik patikába szeretné az ember kiváltani, így csak abba a gyógyszertárba lesz aktív a méltányosság. Természetesen mivel Maglódon élünk, így a maglódi gyógyszertárat jelöltem, abból is azt, amelyik itt van az utcánk végén. Erre a csodás NEA rosszul másolta a határozatokat és a Budapest, Egressy úti patikát jelölte ki. Agyvérzés természetesen azonnal, hogy ilyen nincs, hogy valamelyik szerencsétlen hivatallal állandóan harcolni kell, és újraszervezni a napokat azonnal, mert pénteken a fű se nő, de nekünk a jó határozat KELL. Kb 50 perc sikertelen telefonálás után, (a telefonközpontos elmondása szerint, ki van adva az ügyintézőknek, hogy ne vegyék fel a telefont), mivel már a tv stábbal fenyegetőztünk, sikerült valakinek felvennie a telefont :) Elmondtam, hogy mi a baj. A hölgy aranyosan mondta, hogy nem biztos ám, hogy ez tévedés, mert hogy valami új akármi miatt lehet csak ott lehet kiváltani…. na erre mondtam, hogy áá tuti hogy ilyet nem játszunk, hogy nekem Maglódról egy halmozottan fogyatékos gyerek mellett még havonta megoldjam az utazgatást (mert hát ugye nem kötelező az autó)…
Nos, gyorsan megírtunk egy meghatalmazást apunak, hogy akkor irány a „palota” és intézze el azonnal :) (én szépen intézkedem, apu meg azonnal). A hölgy hívott, hogy ha beérünk 13-ig akkor elvihetjük személyesen, mert ugye a posta nem érkezik meg keddig…. Megvan a módosított határozat




Én komolyan nem akarok, nem szeretnék állandóan harcolni, puffogni és háborogni, de miért nem lehet figyelni a munkájukra? Miért kell állandóan harcolni? Komolyan ez embertelen, fárasztó és kiborító :(

És ha van egy agykárosodott gyermek, akinek bizonyítható, hogy a korai serdülés gondot okoz (epilepszia, viselkedés), miért kell évente egyedi igényeket beadni? miért nem elég a szakorvos javaslata (mint pl az epis gyógyszernél) és miért nem lehet közgyógyra megvenni? nem sok a 2000.-Ft, de a sok 2000.-Ft nagyon sokba van.




Lesz valaha a miértekre válasz?



Ja igen, és ami még jobb:
"Mennyi idő alatt bírálják el a kérelmet?




A NEAK a kérelem beérkezését követő naptól számított 21 napon – az ún. indikáción túli gyógyszerrendelés egyszerűsített eljárási esetében 12 napon – belül dönt az ügyben, de életmentő, életet veszélyeztető sürgős esetben a kérelmet soron kívül elbírálja, azonban a szükséges dokumentumokat a beteg vagy képviselője utólag köteles csatolni.



Felhívjuk a figyelmet, hogy az esetlegesen szükséges hiánypótlás, illetve a tényállás tisztázásához szükséges adatok, nyilatkozatok beszerzésének időtartama nem számít be az ügyintézési időbe.



Amennyiben a kérelem elbírálására 8 napon belül nincs lehetőség, úgy függő hatályú végzés kibocsátására kerül sor, amely azonban nem jelenti a kérelem elbírálását. Az abban foglaltaknak csak akkor van jelentősége, ha az ügyben a kérelem beérkezésétől számított két hónapon belül nem születik érdemi döntés."




Tehát, amit én április 11-én feladtam, hozzájuk április 18-án érkezett kérelmet, május 16-án legkésőbb fel kellett volna adniuk. E helyett késtek 8 napot (ezért nekünk már fejvesztés járna), ráadásul hibásan…. És természetesen így jártunk. Megint…

2017. május 24.

Scallop

Párt hete láttam a világhálón egy szuper üléstámasztót. Megbeszéltük a családban, hogy próbáljuk meg, hátha segít Ferkónak az önálló ülésben, megtámasztja kicsit.
Valamiért az én bankkártyámat nem fogadta el a rendszer, így egy számomra akkor még idegen anyuka segített megvenni, és megvárta míg megérkezik. Ez tegnap meg is történt, így gyorsan ki is fizettem neki. Köszönjük :)

Itt (is) lehet megnézni és megvásárolni: http://www.also4me.com/hu-hu/product/?catalog=24&product=113#115


2017. április 30.

Mozoghatnék megcsípte Ferkót :) (videóval)

Érdekes ez a fránya központi idegrendszer. Egyik nap működnek dolgok, azután napokig - hetekig - hónapokig nem. Irányítani 1-1 végtagot..... hihetetlen nagy erőfeszítés, és tessék, néha működik :)
Érdemes végignézni a videót, gyönyörűen emeli a popsiját :)



(igen, észrevettem a bibit .... kijavítva a nagy mozgás befejezte után :) )

2017. április 24.

Az új szoba

Ferkóval tegnap átköltöztünk a Mamáék régi szobájába, itt ugye helycsere lett, hogy Mamáék könnyebben le tudjanak szállni az ágyról, és nekünk meg sokkal hangulatosabb kis szobánk lett :)
Minden eszköz elfér, mindenféle szívó (váladék, orr..) a kicsi oxigénpalack, porlasztó, párásító .... ruhák, pelusok. Olyan igazi kis gyerekszoba :)
A küszöböt itt is leszedtük, a szőnyeg felszedve é.s parkettázva. 1 szoba kész :)
Ferkó ágya gurulós, és a magassága is állítható, így a székével könnyen begurulunk és át az ágyába, megigazítás és betolás az enyém mellé.
Sokkal egyszerűbb egymás mellett aludni, mert azért éjszaka sokszor kell felkelni (igazítani, esetleg ruhacsere, ha rángás lenne azt könnyen csillapítom), mint kimászni az ágyból és átmenni hozzá. Így csak egyszerűen átnyúlok és ott is van.

2017. április 21.

2017. április 18.

Átalakítás újabb felvonása

Még 2016 nyár elején kezdtük a lakás akadálymentesítési és szépítési mizériát, és nem gondoltuk, hogy több évig fog tartani.
Tavaly nyáron volt az egész házban tisztasági festés, mert hát ugye nem árt az néha, és egyben gondoltuk, hogy a nappalit parkettázzuk is le a padlószőnyeg "helyett". Gondoltuk, hogy a padlószőnyeget a parketta alatta hagyjuk, hogy a pincéből jövő hideget felfogja. Nos, a hideget nagyjából fel is fogta, de azért év végén vettünk egy szuper hosszabb szálú szőnyeget is rá (szép is, meleg is...).
Szeptemberben derült ki, hogy Ferkó allergiás. Félve mentünk az allergia vizsgálatra, mert ugye jött Dió (kutyus), és majdnem azonnal az allergiás tünetek is.... Szerencsére a kutya és macskaszőrre nem allergiás Ferkó, de tavasztól őszig szinte minden növényre, a parlagfűre a legdurvább az allergiás reakció. Oké, legalább az állatok nem probléma, az allergiát meg tavasztól majd kezeljük. Gondoltuk ezt tavaly ősszel...
Majd jött a tél, a hosszú napok a lakásban, és Ferkó első megfázása, ami asztmás nehezített légzéssel társult.... Jött a második ilyen fulladásos hörgőgyulladásos fantasztikusság év elején, és ekkor lett ugye oxigénpalack, allergiagyógyszer és egy olyan inhalációs szuszpenzió amit hónapokig nem lehetett kapni. Na ekkor jött a asztmás allergiás roham, ami kórházi kezelést igényelt....
Itt már nem volt mit tenni, azonnal bele kellett kezdeni a lakás újratervezésébe.
A könyvek (rengetek könyvünk van), le a nyitott szekrényről, fel a testvéremhez az emeletre, az egyik szobába, mert ugye porfogó. A plüssöket, az összes játékos zsákba, fel az emeletre, mert szintén a nyitott polcos szekrényen porfogó. Anyuékkal helycserés támadás a 2 szobával, de ahhoz parketta kell a kisszobába, oké, parkettás szakemberrel megtárgyalni hogy mikor tud jönni az egész lakást átvariálni, de csak lépésről lépésre, hogy azért győzzük erővel.
Ma készen lett a kisszoba parkettázása (ott is szőnyeg volt, de azt ugye nem hagyhatjuk az asztma miatt). A gyerek ágyat áthozzuk, de csak akkor tudunk átköltözni ha készen van az én ágyam, mert a mostani ágykeretem és a Ferkó ágya nem fér be a szobába egymás mellé (éjszaka forgatni, öltöztetni.... kell Ferkót, így egyszerűbb ha mellette alszom). Az ágyam méreteit a múlt héten megbeszéltük az asztalosokkal, készül.
A nappali parkettáját (ugye nincs 1/2 éve hogy lerakták), fel kell szedni, szőnyeget ki, aljzatot kiegyenlíteni és parkettát újra lerakni. A nyitott polcos szekrénysor helyett, valami olyan szekrénysort kell venni, ami vitrines, mert a könyveket, dísztárgyakat, emlékeket azért szeretnénk visszahozni.....
A mi régi szobánkban is természetesen a padlószőnyeget a parketta alatt hagytuk, így azt is újra fel kell szedni, szőnyeg ki, aljzatkiegyenlítés és vissza a parkettával, majd anyuék ágyát berakni és majdnem kész a szobájuk.
(már most sok).

A terasz rámpáját már több éve megcsináltuk, de a beton feljött, így a bejáratot újra lehet csinálni. Tavaly volt térkövezve az udvar, de gondoltuk az úgy évekig jó lesz... nos nem, felfagyott. Újratervezés....

Mivel Ferkó is már elég hosszú, az eszközei is nagyok. Labda 120cm, gurulós járókeret, a kerekesszéke, tornafelszerelések, játékok..... így a fejlesztő szobát idénre terveztük, hogy elkészül... remélem összejön, mert picit lassan halad a dolog. Kb 1 hónapja várjuk az árajánlatot.....

A szobai, fürdőszobai összekötőt is ki kell bontani. Ugye mikor anyuék építkeztek, nem gondolták, hogy valaha halmozottan fogyatékos, kerekesszékes lesz az unokájuk (köszönjük Bajcsy kórház)... így a sima ajtó szélesség kevés. Az átjárós összekötő vezet a fürdőszobához, de a kerekesszék nem tud befordulni, csak úgy, ha közben a tolókarja súrlódik a falhoz, ott át kell emelni és valahogy bejátszani a fürdőszobába, ami általában 2 emberes, és azért a szék+gyermek.... igazán nehéz. Itt falat kell bontani, és ami még jobb, a padlót is meg kell csinálni, mert az egyik oldalon a lépcsőház volt, amit lefelé a pince felé lezártunk, de "csak" fa gerendák vannak... szóval a falat kibontani, padlót készíteni, a fürdőszoba ajtaját nagyobb tolóajtósra cserélni ami persze süllyesztett hogy a kerekesszék beguruljon. Ez az átjáró vezet majd a fejlesztőbe is, muszáj akadálymentessé tenni .....

És ha ezek megvannak, jöhetnek a többi küszöbök amik még vannak a lakásban.
Sajnos muszáj mindent akadálymentessé tenni, mert ugye tudjuk, hogy Ferkó soha nem fog lépkedni a lábán, jó esetben a gurulós járókerettel tud majd haladni egyedül, de annak is akadály a küszöb.

Az átjáró átépítése kérdéses volt, a fejlesztő (torna) szobáról tudtuk, hogy mindenféleképpen kell, mert nem férünk már a lakásba, de miután a 444.hu-n megjelent a cikk, így annyi támogatás érkezett Ferkónak, amit nagyon szépen köszönünk mindenkinek, hogy ez is bele fog férni a költségvetésbe, és az autó akadálymentesítése is természetesen.

A kocsi tolókarja a frissen festett falon

Fürdőszoba ajtó a kerekesváztól, és így a szék váza is sérül

Fürdőszoba ajtó a kerekesváztól, és így a szék váza is sérül

Nem fér el a kocsi






Megjegyezném, hogy a mai napon a Vecsési Járási Hivataltól felhívott a 2 ügyintéző és sűrű elnézések közepette kérték, hogy ne haragudjak. Nem haragszom...
A MEOSZ segítségével a keresetlevelet ma postára adtam.
A Járási hivatalból azt mondták, hogy a Bizottság elé küldik a papírjainkat, az elutasító határozatot megváltoztatták és már csak a Bizottságon múlik, hogy megkapjuk-e a támogatást vagy sem. A feltételeket még mindig nem ismerjük, de ezt az ügyet muszáj végig vinni.

Nagyon szépen köszönjük a támogatásokat, akadálymentesítésre fel!

2017. április 15.

Autó átalakítási támogatás 2017 - II. fejezet


Kedves Mindenki!

A tegnapi nap folyamán a 444.hu oldalán megjelent a cikk arról, hogy Ferkót elutasították a mozgássérülteknek szóló támogatási lehetőség alól. A lényeg, hogy az ügyintéző nem értelmezte megfelelően a jogszabályt, és pont Ferkót aki többek között mozgássérült, elutasította a támogatásból, mert valószínű 2 jogszabályt összeolvasott és a "vagy" helyett az "és" szót szerette volna olvasni. Ferkónak megvannak a szükséges betűjelei (BNO kódok), de minek is írja ki a doktornő az ABC összes betűjelét, elégnek kellett volna lennie (mint mindenhol máshol), hogy többszörösen fogyatékos, és a mozgássérülés és értelmi fogyatékosság a vezető tünet. Látássérült is, de attól mert központi idegrendszeri sérült, a szeme mint szerv jó, "csak" a feldolgozandó okoz problémát. 

Nagyon szépen köszönöm a felajánlásokat, de a cikk nem a pénzgyűjtésről szólna, hanem a figyelemfelhívásról, hogy még mindig olyanok ülnek a döntéshozatali oldalon akiknek fogalmuk sincs a jogszabályok értelmezéséről.
Egy mozgássérült személyt, mozgássérült támogatásból elutasítani..... vérlázító, jogsértő és bosszantó.
A MEOSZ segítségével megfellebbezzük a határozatot, mert az jogsértő. 
Nagyon szépen köszönöm, de nem fogadhatom el a felajánlásokat   
Hogy miről is van szó, íme az elutasító határozat, nincs benne titkos adat: 


Az autó akadálymentesítéséról is többen kérdeztek.
Mi ezt a céget választottuk: Automata 4+3 pontos kerekesszék rögzítő szett, biztonsági övvel
Ennek az év elején kért árai: rögzítő rendszer 225.000.-Ft, teleszkópos mobilrámpa 203.000.-Ft, beszerelési költség 41.000.-Ft + vizsgáztatás.

2017. április 12.

Autó átalakítási támogatás 2017

2017 januárjában a mozgássérült autóvásárlási és autó akadálymentesítési támogatás ügyintézése „A” helyről átkerült „B” helyre. Hogy miért? passz. Biztos azért, mert sok támogatási igényt bíráltak el pozitívan, amihez azért hozzáteszem, hogy a vásárlási támogatásnál olyan inkorrekt feltételeket szabnak, hogy nem használja ki a többség. Az ügyintézés áthelyezésével viszont azt sikerült elérniük, hogy senki sem tud semmiről természetesen.
Mi beadtuk idén az autó akadálymentesítési támogatásra a kérelmünket. Gyorsan hozzáteszem, hogy maximum 90.000.-Ft a támogatás összege, és az elszámolási feltételekről csak akkor lehet tudni, ha megkapjuk a pozitív határozatot. (nem tudni, hogy adott szerelőhöz kötik-e, itt is kötelező-e hitelt felvenni,stb)
Nos, nálunk a kérelmet elutasították.
Hogy miért? mert Ferkó (18 éven aluli) papírjaiban a P (többszörös és összetett betegségek), L (mozgásszervi fogyatékos), H (központi idegrendszeri sérült), J kódok szerepelnek, és ez nekik kevés. Hiába van benne, hogy halmozottan, többszörösen összetett súlyosan fogyatékos személy, aki mozgásszervi fogyatékossággal is él, ez nekik nem elég. Az ügyintéző értelmezésében az egyik jogszabály (5/2003 eszscm rendelet) szerint ez bőven elég, hiszen mozgássérült és akadálymentesítés a támogatási igény, de ez most nem elég.
A hölgy értelmezésében az van, hogy ezeknek kell benne lennie:
- K (hallási, látási fogyatékos)
- M (értelmi fogyatékos)
- N1 (Pervazív fejlődési zavarok)
Most kérdem én, attól mert valaki látássérült, hallássérült, értelmi fogyatékos vagy éppen fejlődési zavara van, miért kell autót akadály mentesíteni? Akadálymentesítés nem a mozgássérülteknek szükséges? Hogy van ez?
Most mehetünk ismét az orvoshoz, hogy az ABC betűit írja a papírunkra, mert az hogy halmozottan, többszörösen és összetetten fogyatékos nem elég…..

2017. március 31.

Tudja-e?



Január elején derült ki, hogy csatlakozom testvéremhez a Kanári szigetekre, kalandtúrára. Családdal  persze megbeszéltem, engedélyt kértem, hogy leléphessek :) örültek neki, hogy végre kimozdulok. Nem olyan egyszerű Ferkót azért itt hagyni, de tudtam, hogy mivel anyuékkal élünk, így tökéletesen el tudják látni, Ferkónak nem egy idegen helyen kéne lennie (az nem menne), meg azért fizikailag is nehéz már a fiatal Úrfi…..
Január óta sok minden történt, Ferkónak volt egy hörgőgyulladása, amit az asztma nehezített, ez kb 2-3 hétig tartott, míg teljesen meggyógyult. Napközit váltottunk, a legszuperebb napközibe jár amit el lehet képzelni. Szerencsére a rángásai megszűntek, vagy csak alig van és az is nagyon picike (reklamálás), így ez sem terheli a mindennapokat már.
Még az utolsó pillanatban is gondolkoztam, hogy biztosan el menjek-e, hiszen Ferkót még soha nem „hagytam el” 1 egész hétig. Mikor még picike volt, és nem anyuékkal éltünk, 1-1 hétvégét töltött velük, de nem 1 egész hetet.
Mit fog szólni hozzá? Hogyan fogja kezelni ezt a helyzetet? Egyáltalán reagál-e rá hogy nem vagyok vele minden nap? Anyuék hogyan fogják bírni?
Mivel nem volt beteg, a napközi szuper, így elindultunk. Anyuék nem is hagyták volna, hogy ne menjek el. A reptéren még picit elpityeregtem, de elindultunk. Nagyon kíváncsi voltam, hogy vajon miért is hozta az élet ezt a lehetőséget, mit fogok tanulni?
Az 1 hét nagyon jó volt, nehéz, de nagyon jó. 100%-ig feltöltődtem. Olyan helyeken jártam, ahol még soha, és olyan dolgokat csináltam amit ezelőtt még nem. Nem volt szó semmiféle kezelésről, semmilyen orvosról, semmilyen problémáról. Ott ugyanolyan túrázó voltam, mint bárki más. És ez nagyon jó volt. Senki nem szánakozott, nem sajnált, nem akart okos tanácsokat adni…. (szó sem esett a gyerekekről). Nagyon élveztem, hogy én, csak én vagyok (jó, ha ezt nem érted).
Olyan kalandokban volt részem, ami egy egész életre megmarad.
Anyuékkal minden nap beszéltünk telefonon természetesen.
Ferkó nagyon hiányzott. Hiányzott az illata, az érintése, a bújása, a szuszogása, a mosolya…. de nagyon jó volt 1 hét mindenféle nyavalyától mentesen.
És a kérdésemre a válasz, igen. Ferkó nagyon is jelezte, hogy nem vagyok itthon, hogy nem vagyok minden nap mellette.
Én hétfőn indultam, és péntek éjszaka sajnos befulladt és nagyon megijesztette a Mamáékat mert mentőt kellett hívniuk, akik bevitték Ferkót az 1-es számú gyerekklinikára ahol az intenzív megfigyelés után átkerült a pulmonológiára. Erről én csak vasárnap szereztem tudomást, mikor apukám hazafelé tartott velünk a reptérről. Gyors ebéd otthon, fürdés, pakolás és irány a kórház. Ahogy beértünk, Ferkó reagált azonnal kis nyöszörgéssel. Lett volna egy rángása, de ahogy felvettem azonnal el is múlt.
Este azért sajnos úgy felhergelte magát, elege lett hogy Diazepamot kellett adni neki……
Mivel mindenünk van itthon, és a gyermek már a reggelijét is ette, ivott is, így hétfőn hazajöhettünk.
A váladék szépen ürül, a hörgés, nehéz légzés nagyon nehezen múlik. Sajnos a gyermek tavasztól késő őszig allergiás, ez asztmás nehéz légzéssel párosul. Próbálkozunk azért valami gyógyszert beállítani, hogy ez 3-4 hetente ne ismétlődjön meg.
És ami biztos, hogy az 1 hét sok, neki még ez hosszú idő. Mikor elmentem megbeszéltem vele, hogy most sokáig nem leszek, de ez egyenlőre sok volt. Igen, ezek után is tervezek túrákat, ki kell mozdulni gyerek nélkül, mert azért mert különleges gyerekem lett, nem kell a 4 fal fogságában élni. Amikor egy ilyen fantasztikusan szuper családom van, nem ásom el magam, magunkat a föld alá :).
Nem tudni, hogy ha itthon vagyok, akkor is ugyanúgy befulladt volna szegénykém, vagy  a „stressz” is rátett, és ezen kár is pörögni….. és tudom, hogy anyuék mindent megtettek, és egyik pillanatról a másikra sípolt be veszettül a gyermek és nem volt mit tenni…….
Jelenleg Ferkó már jobban van, még sok orrszívás de alakul, már mosolyog :)

2017. február 10.

Neurológiai kontroll



Először is szeretnék elnézést kérni azoktól, akikre a frászt hoztam egy eeg-s képpel, és azt hittétek valami komoly baj van Ferkóval (ha valaha lenne komoly probléma, ígérem soha nem osztanék meg olyan képeket amiken a gyerekem gépekre kötve fekszik, ez számomra elfogadhatatlan, nem az internetre való). 
EEG vizsgálat


Neurológia: már több hónapja szerveztük az időpontot egy videó eeg vizsgálatra, amelyet sikerült is januárban megoldani. Ferkónak bizonytalan eredetű rángásai voltak/vannak (a „lesznek is” jelzőt előre nem írjuk le), és ezeket szerettük volna kideríteni, hogy epilepsziás rohamok-e vagy valami teljesen más.
Nincs mihez kötni, nincs előjele, egyszerűen akár alvásból ébredés, nagyon jó kedv, akarás… tehát tényleg teljesen mindegy mikor, belekezd a csapkodásba/rángásba és néha elég erősen megráncigálja szegénykémet, de közben teljesen a tudatánál van.
Az 1 hetes kivizsgálás alatt volt összesen 4 videó eeg, és az egyik alkalommal sikerült a rángást is rögzíteni, ami kiderült, hogy nem epilepsziás roham szerencsére. Néha előfordul, hogy 1mp erejéig megmerevedik az egész test, na az viszont mini roham, de annyira mini, és ritkán van, hogy egyenlőre nem foglalkozunk vele, mert nagy a valószínűsége, hogy az akaratlan rángás miatt belefut 1-1 mini görcsbe., így a gyógyszerein nem változtatunk, az aluszékonyság miatt akár a csökkentés is szóba jöhet (doktor véleménye).
Most az akaratlan rángás, tikkelés ellen is lehetne tenni, de gyógyszerrel biztosan nem fogom nyugtatóval tömni az amúgy is alvós gyereket (meg amúgy sem fogom nyugtatókkal szedálni), így megpróbálunk másik oldalról közelíteni, méghozzá a kézjel és kommunikáció még erősebb fejlesztésére. Igen, azt hiszem ez igen nagy feladat, de Ferkó okos és tud válaszolni, és ezekben a jelekben, szavakban erősíteni kell.
Bízunk benne, hogy ahogy többet lehet kirándulni, megszűnik a lakásba való bezártság, az Ő kedve is sokkal jobb lesz, és többet lesz ébren. Sajnos az idegrendszeri sérülés miatt a sok alvás, a rendkívül alacsony testhőmérséklet mind-mind rossz hatással van rá. Hiába a síruha, a meleg alá öltözet….. a gyermek alap hője 31-33C között mozog, ilyen hőmérsékletre sokáig a hidegben lenni egy nem mozgó emberkével, nem lehetséges, így viszont a hónapok óta tartó veszedelmes hideg igazán megtépázza a szervezetünket. (nekem is elegem van a szürkeségből)

1 szó mint száz, várjuk a tavaszt, hogy végre jókat lehessen kirándulni, kimozdulni és bízunk benne, hogy Ferkó rángásai megszűnnek, vagy legalább kevesebb és gyengébb lesz.